Gesellschaften: Unterschied zwischen den Versionen
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* [https://fundacionnoelia.com Fundacion Noelia] - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie |
* [https://fundacionnoelia.com Fundacion Noelia] - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie |
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* [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse Orphanet] - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland |
* [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse Orphanet] - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland |
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* Schweizerische Muskelgesellschaft |
* [https://www.muskelgesellschaft.ch] Schweizerische Muskelgesellschaft |
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== Patientenregister == |
== Patientenregister == |
Version vom 9. Oktober 2022, 17:19 Uhr
Gesellschaften, Vereine, Stiftungen
- DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
- Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
- MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
- ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
- Cure CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
- Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
- COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
- Fundacion Noelia - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
- Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
- [1] Schweizerische Muskelgesellschaft