Gesellschaften
- DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
- Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
- MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
- ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
- CURE-CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
- Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
- COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-6 Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
- Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland