Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch): Unterschied zwischen den Versionen
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* [https://www.heise.de/hintergrund/Tut-uns-leid-Ihre-Krankheit-ist-zu-selten-4259467.html Artikel
* [https://www.dgm.org/landesverband/schleswig-holstein/meldungen/botschafterin-muskelkranke-0 Artikel
* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie Times (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)]▼
* [https://readthereporter.com/dear-muscular-dystrophy/ Artikel
* [https://www.instagram.com/ashinneman/ Instagramprofil von Amy Shinneman]
* [https://www.humblycourageous.com Blog von Amy Shinneman (englisch)]
* [https://sunnysworldtour.travel.blog Blog von Silvia Padberg (*196?) aus Brilon (NRW) über das Leben und Reisen mit Bethlem Myopathie]
* [https://mobilista.eu Reiseblog von Adina Herrmann (*1987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]
* [https://www.facebook.com/mobilistaeu Facebookprofil von Adina Herrmann]
▲* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie
* [https://www.youtube.com/watch?v=xvaXocmh0Sk Interview mit Carrie über ihre momentane Lebenssituation und ihre Datingerfahrungen (englisch)]
* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson
* [https://www.facebook.com/livingabledblog/ Facebookseite von Rhiannon Anderson (englisch)]
* [https://www.instagram.com/living_abled/ Instagramprofil von Rhiannon Anderson (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)]
* [https://www.threads.net/@stmpnkbttrfly Threads @stmpnkbttrfly, Aster Burningham, einer Frau mit Bethlem Myopathie und ADHS (englisch)]
* [https://www.lovemoxieblog.com Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)]
▲* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 yt-Interview 1] (*1999) aus Australien mit Ullrich Myopathie (englisch)]
* [https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/muskeldystrophie-und-persoenliche-assistenz-der-alltag-von-klaus-birnstiel-swr2-leben-2020-11-11-100.html Radiobericht über Muskeldystrophie und Persönliche Assistenz - Der Alltag von Klaus Birnstiel]
* [https://www.tiktok.com/@aliivr16 TikTok-Profil von Alicia Alba, einer Studentin der Veterinärmedizin (spanisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=1b2Ov7S_nR8 Fernsehbericht 1] NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
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* [https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Kollagen-VI-Muskeldystrophie-Ursachen-Symptome-Diagnose,muskeldystrophie100.html Fernsehbericht 5] Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
* [https://www.zdf.de/gesellschaft/einfach-mensch/einfach-mensch-vom-19-august-2023-100.html Fernsehbericht 6] Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
* [https://www.zdf.de/nachrichten/video/panorama-bercem-unheilbar-krank-lebensfroh-100.html Fernsehbericht 7] Bericht über ein 13jähriges Mädchen und ihren ungebrochenen Lebenswillen
* [https://www.youtube.com/watch?v=3XPBUyA_q0k Fernsehbericht 8] Bericht über den langen Weg von Frau Martina Hahn bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom
* [https://www.youtube.com/watch?v=AQ7SX1p5JdA Kurzfilm 1] Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
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* [https://www.youtube.com/watch?v=A5ipl9TgNQc Kurzfilm 3] Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
* [https://www.
* [https://www.
* [https://www.
* [https://
* [https://
* [https://www.
* [https://www.
* [https://www.moroccoworldnews.com/2022/05/348969/french-court-rulesto-expatriate-moroccan-national-with-bethlem-myopathy Artikel 13] Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
* [https://www.
* [https://www.
* [https://www.ln-online.de/kultur/regional/mein-leben-ein-abenteuer-VKSDRSQ6O3VMWPVGS44SADIFIY.html Artikel 16] Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
* [https://
* [https://mdaquest.org/mda-summer-camp-primes-kids-for-independence/ Artikel 18] Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
* [https://www.theguardian.com/commentisfree/2023/feb/15/dancer-wheelchair-strictly-disability Artikel 16] Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)▼
▲* [https://www.theguardian.com/commentisfree/2023/feb/15/dancer-wheelchair-strictly-disability Artikel
* [https://www.stcl.edu/news/south-texas-college-of-law-houstons-aldf-raises-nearly-one-third-of-cost-needed-to-train-service-dog-for-teen-with-bethlem-myopathy/ Artikel 17] Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)▼
▲* [https://www.stcl.edu/news/south-texas-college-of-law-houstons-aldf-raises-nearly-one-third-of-cost-needed-to-train-service-dog-for-teen-with-bethlem-myopathy/ Artikel
▲* [https://readthereporter.com/dear-muscular-dystrophy/ Artikel 18] Bericht von Amy Shinneman [https://www.mda.org/press-releases/mda-names-indianapolis-resident-amy-shinneman-as-2022-mda-national-ambassador-raising-awareness-for-people-with-disabilities-in-the-neuromuscular-community] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
* [https://mdaquest.org/quest-podcast-a-conversation-with-steve-way/ Artikel
* [https://www.charitytoday.co.uk/husband-and-wife-pedal-paddle-peak-for-mduk/ Artikel
* [https://timesofindia.indiatimes.com/city/raipur/wheelchair-bound-student-gets-degree-at-hnlu-convocation/articleshow/101093856.cms?from=mdr Artikel
* [https://ec.europa.eu/social/main.jsp?intPageId=5498&catId=1572&langId=de Artikel
* [https://abilitytoday.com/two-affected-with-congenital-muscular-dystrophy-strive-for-rare-inclusion/ Artikel
* [https://www.goalcast.com/interabled-couple-defends-marriage/ Artikel
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/stories/my-parents-were-told-that-i-wouldnt-make-anything-of-my-life Artikel 27] Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)
* [https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2023/oct/24/i-have-spent-years-in-such-pain-that-i-begged-for-someone-to-cut-my-arm-off-this-is-how-i-survived Artikel 28] Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)
* [https://www.abendblatt.de/hamburg/harburg/article240329956/Eheleute-in-Rollstuehlen-kaempfen-mit-Amt-um-Unterstuetzung.html Artikel 29] Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, kämpfen mit Kostenträgern um Assistenz
* [https://www.abendblatt.de/hamburg/harburg/article205625747/Rollstuhlfahrer-stossen-in-Harburg-an-Grenzen.html Artikel 30] Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, über bauliche Barrieren in ihrem Stadtteil
* [https://mdaquest.org/mda-ambassador-guest-blog-why-i-am-grateful-for-my-caregivers/ Artikel 31] Bericht über die MDA-Botschafterin Jennifer Cruz mit Ullrich Myopathie (englisch)
* [https://www.eastcoast.fm/news/wicklow-news/arklows-leo-dixon-appeals-to-politicians-for-new-wheelchair/ Artikel 32] Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der bei einer Politikerin vorspricht wegen seines unangemessenen Rollstuhls (englisch)
* [https://www.independent.ie/regionals/wicklow/arklow-news/wicklow-boy-leo-dixon-endures-22-month-wait-for-new-wheelchair/42217409.html Artikel 33] Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der 22 Monate auf einen neuen Rollstuhl mit Zugmaschine warten musste (englisch)
* [https://www.berliner-woche.de/weissensee/c-sport/jakob-braucht-geld-fuer-ein-schnelleres-gefaehrt_a395171 Artikel 34] Bericht über einen 15 Jährigen aus Berlin und seine Spendensammlung für einen schnelleren Sportrollstuhl beim Powerchair-Hockey
* [https://www.ttghamburgnord.de/post/deutschejugend-meisterschaftenimpara-tischtennis Artikel 35] Bericht über einen 10-jährigen Jungen und seine erste Teilnahme an einem Para-Tischtennisturnier in Jülich 2023
* [https://www.col6.it/en/presidency/ Artikel 36] Interview mit der Präsidentin der italienischen Kollagen-VI Vereinigung Cecilia Sorpili (englisch)
* [https://www.bbc.com/news/blogs-ouch-33342390 Artikel 37] Bericht über einen 25-jährigen Mann aus England, der eine Auszeit in Australien nehmen wollte und sich dort innerhalb der ersten Wochen einen beidseitigen Beinbruch zuzog (englisch)
* [https://news.stanford.edu/stories/2024/06/telling-stories-that-matter Artikel 38] Bericht über die 24jährige Sylvia Colt-Lacayo mit Bethlem-Myopathie, die an der Stanford-University einen Abschluss in Film- und Medienstudien erlangt hat (englisch)
▲* [https://www.goalcast.com/interabled-couple-defends-marriage/ Artikel 24] Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
* [https://www.amazon.de/Künstlerisches-Möglichkeit-Bewältigung-besonderer-Lebenslagen-ebook/dp/B005G2DBD0/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=3EQK8CLR63SP8&keywords=Friederike+Hellingen+künstlerisches+Schaffen&qid=1664651500&s=books&sprefix=friederike+hellingen+künstlerisches+schaffen%2Cstripbooks%2C73&sr=1-1 Buch 1] Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
* [https://www.amazon.de/Wie-ich-erfuhr-dass-Zebra-ebook/dp/B0BL5B21N9/ref=sr_1_1?crid=276O6P0PDF8B5&keywords=wie+ich+erfuhr+das+ich+ein+zebra+bin&qid=1703069447&sprefix=wie+ich+erf%2Caps%2C79&sr=8-1 Buch2] Buch einer Frau aus Quickborn und ihr Weg zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms
* [https://www.facebook.com/MalaysiaTakesOnCMD/ Facebook 1] Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
* [https://www.
* [https://www.instagram.com/walk4ollie/ Instagramprofil von Walk4Ollie] Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen 200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)
* [https://www.saltwire.com/atlantic-canada/news/wheels-for-willow-fundraising-underway-in-barrington-for-accessible-van-purchase-for-8-year-old-with-muscular-dystrophy-100947142/ Bericht über die Spendensammlung für einen rollstuhlgerechten PKW für die achtjährige Willow (englisch)]
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Version vom 15. Juni 2024, 18:15 Uhr
- Artikel 1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns(†) Weg zur Selbstdiagnose (paywall)
- Artikel 2 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)
- Artikel 3 Bericht von Amy Shinneman (*1974) [1] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
- Instagramprofil von Amy Shinneman
- Blog von Amy Shinneman (englisch)
- Reiseblog von Adina Herrmann (*1987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie
- Facebookprofil von Adina Herrmann
- Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Interview mit Carrie über ihre momentane Lebenssituation und ihre Datingerfahrungen (englisch)
- Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (englisch)
- Facebookseite von Rhiannon Anderson (englisch)
- Instagramprofil von Rhiannon Anderson (englisch)
- YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)
- Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
- Fernsehbericht 2 Kurzportrait einer Rechtsanwältin in Heidelberg
- Fernsehbericht 3 Bericht über eine Grafikdesignerin in Berlin
- Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen
- Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
- Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
- Fernsehbericht 7 Bericht über ein 13jähriges Mädchen und ihren ungebrochenen Lebenswillen
- Fernsehbericht 8 Bericht über den langen Weg von Frau Martina Hahn bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom
- Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
- Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 4 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal
- Artikel 7 Artikel 8 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund
- Artikel 9 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto
- Artikel 10 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel
- Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)
- Artikel 12 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 13 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
- Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)
- Artikel 15 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown
- Artikel 16 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
- Artikel 17 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)
- Artikel 18 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
- Artikel 19 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)
- Artikel 20 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)
- Artikel 21 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)
- Artikel 22 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)
- Artikel 23 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)
- Artikel 24 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien
- Artikel 25 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
- Artikel 26 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
- Artikel 27 Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)
- Artikel 28 Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)
- Artikel 29 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, kämpfen mit Kostenträgern um Assistenz
- Artikel 30 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, über bauliche Barrieren in ihrem Stadtteil
- Artikel 31 Bericht über die MDA-Botschafterin Jennifer Cruz mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Artikel 32 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der bei einer Politikerin vorspricht wegen seines unangemessenen Rollstuhls (englisch)
- Artikel 33 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der 22 Monate auf einen neuen Rollstuhl mit Zugmaschine warten musste (englisch)
- Artikel 34 Bericht über einen 15 Jährigen aus Berlin und seine Spendensammlung für einen schnelleren Sportrollstuhl beim Powerchair-Hockey
- Artikel 35 Bericht über einen 10-jährigen Jungen und seine erste Teilnahme an einem Para-Tischtennisturnier in Jülich 2023
- Artikel 36 Interview mit der Präsidentin der italienischen Kollagen-VI Vereinigung Cecilia Sorpili (englisch)
- Artikel 37 Bericht über einen 25-jährigen Mann aus England, der eine Auszeit in Australien nehmen wollte und sich dort innerhalb der ersten Wochen einen beidseitigen Beinbruch zuzog (englisch)
- Artikel 38 Bericht über die 24jährige Sylvia Colt-Lacayo mit Bethlem-Myopathie, die an der Stanford-University einen Abschluss in Film- und Medienstudien erlangt hat (englisch)
- Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
- Buch2 Buch einer Frau aus Quickborn und ihr Weg zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms
- Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Facebook 2 Facebookprofil von Miss JoAnna Rae (englisch)
- Instagramprofil von Walk4Ollie Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen 200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)