Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch): Unterschied zwischen den Versionen
Inhalt gelöscht Inhalt hinzugefügt
Keine Bearbeitungszusammenfassung |
Keine Bearbeitungszusammenfassung |
||
| (49 dazwischenliegende Versionen von 2 Benutzern werden nicht angezeigt) | |||
Zeile 2:
* [https://www.dgm.org/landesverband/schleswig-holstein/meldungen/botschafterin-muskelkranke-0 Artikel 2] Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)
* [https://readthereporter.com/dear-muscular-dystrophy/ Artikel 3] Bericht von Amy Shinneman (*1974) [https://www.mda.org/press-releases/mda-names-indianapolis-resident-amy-shinneman-as-2022-mda-national-ambassador-raising-awareness-for-people-with-disabilities-in-the-neuromuscular-community] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
* [https://www.instagram.com/ashinneman/ Instagramprofil von Amy Shinneman]
* [https://www.humblycourageous.com Blog von Amy Shinneman (englisch)]
* [https://sunnysworldtour.travel.blog Blog von Silvia Padberg (*196?) aus Brilon (NRW) über das Leben und Reisen mit Bethlem Myopathie]
* [https://mobilista.eu Reiseblog von Adina Herrmann (*1987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]
* [https://www.facebook.com/
* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=
* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (englisch)]
* [https://www.
* [https://www.instagram.com/
* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)]
* [https://
▲* [https://www.facebook.com/livingabledblog/ Facebookseite von ihr (englisch)]
▲* [https://www.instagram.com/living_abled/ Instagramprofil von ihr (englisch)]
▲* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit ihr aus 2021 (englisch)]
* [https://www.lovemoxieblog.com Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)]
* [https://www.swr.de/swr2/leben-und-gesellschaft/muskeldystrophie-und-persoenliche-assistenz-der-alltag-von-klaus-birnstiel-swr2-leben-2020-11-11-100.html Radiobericht über Muskeldystrophie und Persönliche Assistenz - Der Alltag von Klaus Birnstiel]
* [https://www.tiktok.com/@aliivr16 TikTok-Profil von Alicia Alba, einer Studentin der Veterinärmedizin (spanisch)]
Zeile 27 ⟶ 41:
* [https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Kollagen-VI-Muskeldystrophie-Ursachen-Symptome-Diagnose,muskeldystrophie100.html Fernsehbericht 5] Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
* [https://www.zdf.de/gesellschaft/einfach-mensch/einfach-mensch-vom-19-august-2023-100.html Fernsehbericht 6] Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
* [https://www.zdf.de/nachrichten/video/panorama-bercem-unheilbar-krank-lebensfroh-100.html Fernsehbericht 7] Bericht über ein 13jähriges Mädchen und ihren ungebrochenen Lebenswillen
* [https://www.youtube.com/watch?v=3XPBUyA_q0k Fernsehbericht 8] Bericht über den langen Weg von Frau Martina Hahn bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom
Zeile 77 ⟶ 96:
* [https://abilitytoday.com/two-affected-with-congenital-muscular-dystrophy-strive-for-rare-inclusion/ Artikel 25] Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
* [https://www.goalcast.com/interabled-couple-defends-marriage/ Artikel 26] Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/stories/my-parents-were-told-that-i-wouldnt-make-anything-of-my-life Artikel 27] Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)
* [https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2023/oct/24/i-have-spent-years-in-such-pain-that-i-begged-for-someone-to-cut-my-arm-off-this-is-how-i-survived Artikel 28] Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)
* [https://www.abendblatt.de/hamburg/harburg/article240329956/Eheleute-in-Rollstuehlen-kaempfen-mit-Amt-um-Unterstuetzung.html Artikel 29] Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, kämpfen mit Kostenträgern um Assistenz
* [https://www.abendblatt.de/hamburg/harburg/article205625747/Rollstuhlfahrer-stossen-in-Harburg-an-Grenzen.html Artikel 30] Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, über bauliche Barrieren in ihrem Stadtteil
* [https://mdaquest.org/mda-ambassador-guest-blog-why-i-am-grateful-for-my-caregivers/ Artikel 31] Bericht über die MDA-Botschafterin Jennifer Cruz mit Ullrich Myopathie (englisch)
* [https://www.eastcoast.fm/news/wicklow-news/arklows-leo-dixon-appeals-to-politicians-for-new-wheelchair/ Artikel 32] Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der bei einer Politikerin vorspricht wegen seines unangemessenen Rollstuhls (englisch)
* [https://www.independent.ie/regionals/wicklow/arklow-news/wicklow-boy-leo-dixon-endures-22-month-wait-for-new-wheelchair/42217409.html Artikel 33] Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der 22 Monate auf einen neuen Rollstuhl mit Zugmaschine warten musste (englisch)
* [https://www.berliner-woche.de/weissensee/c-sport/jakob-braucht-geld-fuer-ein-schnelleres-gefaehrt_a395171 Artikel 34] Bericht über einen 15 Jährigen aus Berlin und seine Spendensammlung für einen schnelleren Sportrollstuhl beim Powerchair-Hockey
* [https://www.ttghamburgnord.de/post/deutschejugend-meisterschaftenimpara-tischtennis Artikel 35] Bericht über einen 10-jährigen Jungen und seine erste Teilnahme an einem Para-Tischtennisturnier in Jülich 2023
* [https://www.col6.it/en/presidency/ Artikel 36] Interview mit der Präsidentin der italienischen Kollagen-VI Vereinigung Cecilia Sorpili (englisch)
* [https://www.bbc.com/news/blogs-ouch-33342390 Artikel 37] Bericht über einen 25-jährigen Mann aus England, der eine Auszeit in Australien nehmen wollte und sich dort innerhalb der ersten Wochen einen beidseitigen Beinbruch zuzog (englisch)
* [https://news.stanford.edu/stories/2024/06/telling-stories-that-matter Artikel 38] Bericht über die 24jährige Sylvia Colt-Lacayo mit Bethlem-Myopathie, die an der Stanford-University einen Abschluss in Film- und Medienstudien erlangt hat (englisch)
* [https://www.amazon.de/Künstlerisches-Möglichkeit-Bewältigung-besonderer-Lebenslagen-ebook/dp/B005G2DBD0/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=3EQK8CLR63SP8&keywords=Friederike+Hellingen+künstlerisches+Schaffen&qid=1664651500&s=books&sprefix=friederike+hellingen+künstlerisches+schaffen%2Cstripbooks%2C73&sr=1-1 Buch 1] Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
* [https://www.amazon.de/Wie-ich-erfuhr-dass-Zebra-ebook/dp/B0BL5B21N9/ref=sr_1_1?crid=276O6P0PDF8B5&keywords=wie+ich+erfuhr+das+ich+ein+zebra+bin&qid=1703069447&sprefix=wie+ich+erf%2Caps%2C79&sr=8-1 Buch2] Buch einer Frau aus Quickborn und ihr Weg zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms
* [https://www.facebook.com/MalaysiaTakesOnCMD/ Facebook 1] Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
* [https://www.facebook.com/missjoannarae/?locale=hy_AM Facebook 2] Facebookprofil von Miss JoAnna Rae (englisch)
▲* [https://www.instagram.com/walk4ollie/ Instagramprofil von Walk4Ollie] Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen
* [https://www.instagram.com/walk4ollie/ Instagramprofil von Walk4Ollie] Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen 200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)
* [https://www.saltwire.com/atlantic-canada/news/wheels-for-willow-fundraising-underway-in-barrington-for-accessible-van-purchase-for-8-year-old-with-muscular-dystrophy-100947142/ Bericht über die Spendensammlung für einen rollstuhlgerechten PKW für die achtjährige Willow (englisch)]
| |||