Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)

• Artikel 1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns(†) Weg zur Selbstdiagnose (paywall)

• Artikel 2 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)

• Artikel 3 Bericht von Amy Shinneman (*1974) [1] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
• Instagramprofil von Amy Shinneman
• Blog von Amy Shinneman (englisch)

• Blog von Silvia Padberg (*196?) aus Brilon (NRW) über das Leben und Reisen mit Bethlem Myopathie

• Reiseblog von Adina Herrmann (*1987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie
• Facebookprofil von Adina Herrmann

• Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)
• Interview mit Carrie über ihre momentane Lebenssituation und ihre Datingerfahrungen (englisch)

• Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (englisch)
• Facebookseite von Rhiannon Anderson (englisch)
• Instagramprofil von Rhiannon Anderson (englisch)
• YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)

• Threads @stmpnkbttrfly, Aster Burningham, einer Frau mit Bethlem Myopathie und ADHS (englisch)

• Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)

• Radiobericht über Muskeldystrophie und Persönliche Assistenz - Der Alltag von Klaus Birnstiel

• TikTok-Profil von Alicia Alba, einer Studentin der Veterinärmedizin (spanisch)

• Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung

• Fernsehbericht 2 Kurzportrait einer Rechtsanwältin in Heidelberg

• Fernsehbericht 3 Bericht über eine Grafikdesignerin in Berlin

• Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen

• Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie

• Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden

• Fernsehbericht 7 Bericht über ein 13jähriges Mädchen und ihren ungebrochenen Lebenswillen

• Fernsehbericht 8 Bericht über den langen Weg von Frau Martina Hahn bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zum Ehlers-Danlos-Syndrom

• Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist

• Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Artikel 4 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal

• Artikel 5 Artikel 6 Zwei Artikel über einen Jungen aus Auerbach mit Bethlem Myopathie

• Artikel 7 Artikel 8 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund

• Artikel 9 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto

• Artikel 10 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel

• Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)

• Artikel 12 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Artikel 13 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus

• Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)

• Artikel 15 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown

• Artikel 16 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar

• Artikel 17 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)

• Artikel 18 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)

• Artikel 19 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)

• Artikel 20 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)

• Artikel 21 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)

• Artikel 22 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)

• Artikel 23 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)

• Artikel 24 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien

• Artikel 25 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)

• Artikel 26 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)

• Artikel 27 Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)

• Artikel 28 Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)

• Artikel 29 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, kämpfen mit Kostenträgern um Assistenz

• Artikel 30 Eheleute, beide mit Muskeldystrophie, über bauliche Barrieren in ihrem Stadtteil

• Artikel 31 Bericht über die MDA-Botschafterin Jennifer Cruz mit Ullrich Myopathie (englisch)

• Artikel 32 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der bei einer Politikerin vorspricht wegen seines unangemessenen Rollstuhls (englisch)

• Artikel 33 Bericht über einen jungen mit Bethlem Myopathie, der 22 Monate auf einen neuen Rollstuhl mit Zugmaschine warten musste (englisch)

• Artikel 34 Bericht über einen 15 Jährigen aus Berlin und seine Spendensammlung für einen schnelleren Sportrollstuhl beim Powerchair-Hockey

• Artikel 35 Bericht über einen 10-jährigen Jungen und seine erste Teilnahme an einem Para-Tischtennisturnier in Jülich 2023

• Artikel 36 Interview mit der Präsidentin der italienischen Kollagen-VI Vereinigung Cecilia Sorpili (englisch)

• Artikel 37 Bericht über einen 25-jährigen Mann aus England, der eine Auszeit in Australien nehmen wollte und sich dort innerhalb der ersten Wochen einen beidseitigen Beinbruch zuzog (englisch)

• Artikel 38 Bericht über die 24jährige Sylvia Colt-Lacayo mit Bethlem-Myopathie, die an der Stanford-University einen Abschluss in Film- und Medienstudien erlangt hat (englisch)

• Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen

• Buch2 Buch einer Frau aus Quickborn und ihr Weg zur Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndroms

• Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)

• Facebook 2 Facebookprofil von Miss JoAnna Rae (englisch)

• Instagramprofil von Walk4Ollie Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen 200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)

• Bericht über die Spendensammlung für einen rollstuhlgerechten PKW für die achtjährige Willow (englisch)