Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch): Unterschied zwischen den Versionen
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* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie Times (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)] |
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* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Ullrich Myopathie (englisch)] |
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* [https://www.instagram.com/living_abled/ Instagramprofil von ihr (englisch)] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit ihr (englisch)] |
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| ⚫ | * [https://readthereporter.com/dear-muscular-dystrophy/ Artikel 18] Bericht von Amy Shinneman [https://www.mda.org/press-releases/mda-names-indianapolis-resident-amy-shinneman-as-2022-mda-national-ambassador-raising-awareness-for-people-with-disabilities-in-the-neuromuscular-community] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch) |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=1b2Ov7S_nR8 Fernsehbericht 1] NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung |
* [https://www.youtube.com/watch?v=1b2Ov7S_nR8 Fernsehbericht 1] NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung |
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* [https://www.stcl.edu/news/south-texas-college-of-law-houstons-aldf-raises-nearly-one-third-of-cost-needed-to-train-service-dog-for-teen-with-bethlem-myopathy/ Artikel 17] Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch) |
* [https://www.stcl.edu/news/south-texas-college-of-law-houstons-aldf-raises-nearly-one-third-of-cost-needed-to-train-service-dog-for-teen-with-bethlem-myopathy/ Artikel 17] Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch) |
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| ⚫ | * [https://readthereporter.com/dear-muscular-dystrophy/ Artikel 18] Bericht von Amy Shinneman [https://www.mda.org/press-releases/mda-names-indianapolis-resident-amy-shinneman-as-2022-mda-national-ambassador-raising-awareness-for-people-with-disabilities-in-the-neuromuscular-community] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch) |
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* [https://mdaquest.org/quest-podcast-a-conversation-with-steve-way/ Artikel 19] Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch) |
* [https://mdaquest.org/quest-podcast-a-conversation-with-steve-way/ Artikel 19] Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch) |
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* [https://www.facebook.com/MalaysiaTakesOnCMD/ Facebook 1] Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch) |
* [https://www.facebook.com/MalaysiaTakesOnCMD/ Facebook 1] Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch) |
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* [https://www.instagram.com/walk4ollie/ Instagramprofil von Walk4Ollie] |
* [https://www.instagram.com/walk4ollie/ Instagramprofil von Walk4Ollie] Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen |
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200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch) |
200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch) |
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Version vom 1. September 2023, 19:48 Uhr
- Artikel -1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns Weg zur Selbstdiagnose (paywall)
- Artikel 0 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann
- Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Facebookseite von ihr (englisch)
- Instagramprofil von ihr (englisch)
- YouTube-Interview mit ihr (englisch)
- Artikel 18 Bericht von Amy Shinneman [1] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
- Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
- Fernsehbericht 2 Kurzportrait einer Rechtsanwältin in Heidelberg
- Fernsehbericht 3 Bericht über eine Grafikdesignerin in Berlin
- Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen
- Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
- Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
- Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
- Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 1 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal
- Artikel 4 Artikel 5 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund
- Artikel 6 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto
- Artikel 7 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel
- Artikel 8 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)
- Artikel 9 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 10 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
- Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)
- Artikel 12 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown
- Artikel 13 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
- Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)
- Artikel 15 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
- Artikel 16 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)
- Artikel 17 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)
- Artikel 19 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)
- Artikel 20 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)
- Artikel 21 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)
- Artikel 22 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien
- Artikel 23 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
- Artikel 24 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
- Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
- Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Instagramprofil von Walk4Ollie Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen
200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)