Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)

• Artikel -1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns Weg zur Selbstdiagnose (paywall)

• Artikel 0 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann

• Blog einer Frau (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)

• Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)

• Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung

• Fernsehbericht 2 Kurzportrait einer Rechtsanwältin in Heidelberg

• Fernsehbericht 3 Bericht über eine Grafikdesignerin in Berlin

• Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen

• Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie

• Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist

• Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Artikel 1 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal

• Artikel 2 Artikel 3 Zwei Artikel über einen Jungen aus Auerbach mit Bethlem Myopathie

• Artikel 4 Artikel 5 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund

• Artikel 6 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto

• Artikel 7 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel

• Artikel 8 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)

• Artikel 9 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)

• Artikel 10 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus

• Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)

• Artikel 12 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown

• Artikel 13 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar

• Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)

• Artikel 15 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagen in den USA (englisch)

• Artikel 16 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)

• Artikel 17 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)

• Artikel 18 Bericht von Amy Shinneman [1] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)

• Artikel 19 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)

• Artikel 20 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)

• Artikel 21 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)

• Artikel 22 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien

• Artikel 23 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)

• Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen

• Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)

• Instagram von Walk4Ollie Instagramprofil eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen

200 Meilen Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)