Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch): Unterschied zwischen den Versionen

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* [https://www.instagram.com/ashinneman/ Instagramprofil von Amy Shinneman]
* [https://www.instagram.com/ashinneman/ Instagramprofil von Amy Shinneman]
* [https://www.humblycourageous.com Blog von Amy Shinneman (englisch)]
* [https://www.humblycourageous.com Blog von Amy Shinneman (englisch)]

* [https://mobilista.eu Reiseblog von Adina Herrmann (*19987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]
* [https://www.facebook.com/mobilistaeu Facebookprofil von Adina Herrmann


* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)]
* [http://www.lifeontheslowlane.co.uk Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)]


* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Ullrich Myopathie (englisch)]
* [https://livingabled.com.au Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (englisch)]
* [https://www.facebook.com/livingabledblog/ Facebookseite von ihr (englisch)]
* [https://www.facebook.com/livingabledblog/ Facebookseite von Rhiannon Anderson (englisch)]
* [https://www.instagram.com/living_abled/ Instagramprofil von ihr (englisch)]
* [https://www.instagram.com/living_abled/ Instagramprofil von Rhiannon Anderson (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit ihr aus 2021 (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=me4fkLLoMG8 YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)]


* [https://www.lovemoxieblog.com Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)]
* [https://www.lovemoxieblog.com Blog einer Frau (*1994?) aus Australien über das Reisen mit Bethlem Myopathie (englisch)]

Version vom 2. September 2023, 15:18 Uhr

  • Artikel 1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns(†) Weg zur Selbstdiagnose (paywall)
  • Artikel 2 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)



  • Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
  • Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen
  • Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
  • Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden


  • Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
  • Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
  • Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)


  • Artikel 4 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal
  • Artikel 7 Artikel 8 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund
  • Artikel 9 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto
  • Artikel 10 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel
  • Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)
  • Artikel 12 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
  • Artikel 13 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
  • Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)
  • Artikel 15 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown
  • Artikel 16 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
  • Artikel 17 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)
  • Artikel 18 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
  • Artikel 19 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)
  • Artikel 20 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)
  • Artikel 21 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)
  • Artikel 22 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)
  • Artikel 23 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)
  • Artikel 24 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien
  • Artikel 25 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
  • Artikel 26 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)


  • Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
  • Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)

200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)

Abgerufen von „https://wiki.col6.de/wiki/Internetseiten_und_Medienberichte_zum_Thema_Leben_mit_Kollagen-VI_Muskeldystrophie_(deutsch_und_englisch)?oldid=724“