Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch): Unterschied zwischen den Versionen
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* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/stories/my-parents-were-told-that-i-wouldnt-make-anything-of-my-life Artikel 27] Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch) |
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/stories/my-parents-were-told-that-i-wouldnt-make-anything-of-my-life Artikel 27] Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch) |
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* [https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2023/oct/24/i-have-spent-years-in-such-pain-that-i-begged-for-someone-to-cut-my-arm-off-this-is-how-i-survived Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch) |
* [https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2023/oct/24/i-have-spent-years-in-such-pain-that-i-begged-for-someone-to-cut-my-arm-off-this-is-how-i-survived Artikel 28] Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch) |
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* [https://www.amazon.de/Künstlerisches-Möglichkeit-Bewältigung-besonderer-Lebenslagen-ebook/dp/B005G2DBD0/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=3EQK8CLR63SP8&keywords=Friederike+Hellingen+künstlerisches+Schaffen&qid=1664651500&s=books&sprefix=friederike+hellingen+künstlerisches+schaffen%2Cstripbooks%2C73&sr=1-1 Buch 1] Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen |
* [https://www.amazon.de/Künstlerisches-Möglichkeit-Bewältigung-besonderer-Lebenslagen-ebook/dp/B005G2DBD0/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=3EQK8CLR63SP8&keywords=Friederike+Hellingen+künstlerisches+Schaffen&qid=1664651500&s=books&sprefix=friederike+hellingen+künstlerisches+schaffen%2Cstripbooks%2C73&sr=1-1 Buch 1] Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen |
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Version vom 24. Oktober 2023, 17:47 Uhr
- Artikel 1 Artikel über Prof. Dr. Jeanette Erdmanns(†) Weg zur Selbstdiagnose (paywall)
- Artikel 2 Forschungsvorhaben von Prof. Dr. Jeanette Erdmann(†)
- Artikel 3 Bericht von Amy Shinneman (*1974) [1] über ihr Leben mit Bethlem Myopathie (englisch)
- Instagramprofil von Amy Shinneman
- Blog von Amy Shinneman (englisch)
- Reiseblog von Adina Herrmann (*1987) aus Berlin mit Kollagen-VI Muskeldystrophie
- Facebookprofil von Adina Herrmann
- Blog von Carrie Aimes (*1988) aus England über das Leben an sich mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Interview mit Carrie über ihre momentane Lebenssituation und ihre Datingerfahrungen (englisch)
- Blog von Rhiannon Anderson (*1999) aus Australien mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (englisch)
- Facebookseite von Rhiannon Anderson (englisch)
- Instagramprofil von Rhiannon Anderson (englisch)
- YouTube-Interview mit Rhiannon Anderson aus 2021 (englisch)
- Fernsehbericht 1 NDR-SH-Magazin über Prof. Dr. J. Erdmann in Lübeck und ihre Forschung
- Fernsehbericht 2 Kurzportrait einer Rechtsanwältin in Heidelberg
- Fernsehbericht 3 Bericht über eine Grafikdesignerin in Berlin
- Fernsehbericht 4 Bericht über einen Rollstuhlrugby spielenden Jungen aus Bremen
- Fernsehbericht 5 Bericht über den langen Weg von Frau Prof. Dr. J. Erdmann bis zur richtigen Diagnose und allgemeine Informationen zur Kollagen-IV Muskeldystrophie
- Fernsehbericht 6 Bericht über eine Grafikdesignerin und ihre familiäre Städtereise nach Dresden
- Kurzfilm 1 Ankündigung für einen Film über ein Mädchen, das von Ullrich Myopathie betroffen ist
- Kurzfilm 2 Bericht über eine Familie, deren Sohn von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Kurzfilm 3 Bericht über eine Frau, die von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 4 Artikel über Mutter und Tochter mit Bethlem Myopathie in Baunatal
- Artikel 7 Artikel 8 Zwei Artikel über ein Mädchen mit Bethlem Myopathie in Bremen und ihr erfüllter Wunsch nach einem Therapiehund
- Artikel 9 Bericht über ein jugendliches Mädchen aus Heusweiler mit Ullrich Myopathie und ihr neues rollstuhlgerechtes Familienauto
- Artikel 10 Bericht über ein Mädchen mit Ullrich Myopathie im Kinderzentrum Bethel
- Artikel 11 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA, die radikal ihr Gewicht reduziert hat (englisch)
- Artikel 12 Fußballer in England sammeln Spenden für einen Jungen, der von Ullrich Myopathie betroffen ist (englisch)
- Artikel 13 Frankreich lehnt Asylantrag ab und weist Marokkaner mit Bethlem Myopathie aus
- Artikel 14 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in Frankreich (französisch)
- Artikel 15 Bericht über eine junge Frau mit Bethlem Myopathie und ihr Leben im Corona-Lockdown
- Artikel 16 Bericht über eine Sozialpädagogin in Wismar
- Artikel 17 Bericht über eine junge Frau mit Ullrich Myopathie in den USA und ihr positives Feedback in den sozialen Medien (englisch)
- Artikel 18 Bericht über drei Brüder mit Kollagen-VI Muskeldystrophie und ihrer Teilnahme an einem Ferienlagern in den USA (englisch)
- Artikel 19 Kommentar einer Tänzerin mit Ehlers-Danlos-Syndrom über ihre nur zeitweilige Rollstuhlbenutzung (englisch)
- Artikel 20 Bericht über die Spendensammlung für einen Therapiehund einer jungen Frau mit Bethlem Myopathie in Texas (englisch)
- Artikel 21 Interview mit dem Comedian Steve Way (englisch)
- Artikel 22 Bericht über eine Spendensammlung für einen von Ullrich Myopathie betroffenen jungen Mann (englisch)
- Artikel 23 Bericht über den Bachelor-Abschluß eines indischen Studenten (englisch)
- Artikel 24 Bericht über eine engagierte Studentin und Boccia-Spielerin in Kroatien
- Artikel 25 Artikel über zwei junge Frauen mit Col-VI-Muskeldystrophie, die sich für curecmd engagieren (englisch)
- Artikel 26 Bericht über ein Ehepaar, der Frau wird vorgeworfen, sie habe ihren von Bethlem Myopathie betroffenen Mann nur des Geldes wegen geheiratet (englisch)
- Artikel 27 Meinen Eltern wurde gesagt, ich werde es zu nichts bringen im Leben (englisch)
- Artikel 28 Bericht über die Lebenssituation einer Ehlers-Danlos-Syndrom Patientin (englisch)
- Buch 1 Buch der Sozialpädagogin aus Wismar über künstlerisches Schaffen zur Bewältigung besonderer Lebenslagen
- Facebook 1 Facebookprofil von Malaysia über das Aufwachsen mit Ullrich Myopathie (englisch)
- Instagramprofil von Walk4Ollie Seite eines neunjährigen Bethlem-Jungen und seinen
200km Spendenlauf für MD-Ireland (englisch)