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== Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch) == |
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* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie |
* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie |
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* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy |
* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy |
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* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html |
* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html |
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* http://www.bethlem-myopathie.de/ |
* http://www.bethlem-myopathie.de/ |
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* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html |
* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html |
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* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem |
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* https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ |
* https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ |
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* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Übersetzung]]) |
* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Deutsche Übersetzung]]) |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)] |
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* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)] |
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== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist == |
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* Grundlagen der Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=ZeTBdZarobA Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=z4YW5GJgQqU Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=0IpppZHyTtE Video 3 (englisch)], |
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* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=jKRe0pUzNuw Video 3], |
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* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video 1], |
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* BIPAP Einführungskurs [https://www.youtube.com/watch?v=n2ErBa-JO7w Video 1], |
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* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=yj62kJQpnZY Telemedizin in der Heimbeatmung – ResMed AirView in der Praxis] |
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== ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch) == |
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* Mehrere Videos [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1], |
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== Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=iUW351CBp3A Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=TeR3Xxk_eaY Video 2], |
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== Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO== |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=uKYKiqP48RE Video 1], |
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== Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=8bs-4KoZt_A Video 3], |
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* [https://link.springer.com/article/10.1007/s00101-022-01124-9 SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich] |
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* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos |
* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos |
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*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 |
*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 |
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== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) == |
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* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik] |
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* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
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== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks == |
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* [https://www.studentenwerke.de/de/behinderung Studieren mit Behinderung: Übersicht], |
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* [https://www.studentenwerke.de/de/content/studium-und-behinderung-1 Gesamtausgabe, 7te Auflage] |
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* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht] |
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== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1], |
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* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner |
* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner |
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* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/ |
* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/ |
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* https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/ |
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== Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch) == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=J-OMn9bnvaE Video 1], |
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* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy |
* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy |
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== Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland== |
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* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920 |
* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920 |
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* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/ |
* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/ |
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* https://cutt.ly/SPIRNNV |
* https://cutt.ly/SPIRNNV |
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* https://for2722.uni-koeln.de/ |
* https://for2722.uni-koeln.de/ |
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== Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) == |
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* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/schwangerschaft-geburt-bei-frauen-muskelerkrankung Link 1] |
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* [https://medfem.co.za/de/muscular-dystrophy-and-infertility/ Link 2] |
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* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say |
* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say |
Aktuelle Version vom 23. August 2023, 20:20 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
- https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf (Deutsche Übersetzung)
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- Mehrere Videos Playlist 1,