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Aus Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft
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== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist ==
== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist ==

* Grundlagen der Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=ZeTBdZarobA Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=z4YW5GJgQqU Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=0IpppZHyTtE Video 3 (englisch)],


* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=jKRe0pUzNuw Video 3],
* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=jKRe0pUzNuw Video 3],


* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video 1],
* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video 1],

* BIPAP Einführungskurs [https://www.youtube.com/watch?v=n2ErBa-JO7w Video 1],
* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2]
* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2]
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* Mehrere Videos [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1],
* Mehrere Videos [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1],

== Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV ==

* [https://www.youtube.com/watch?v=iUW351CBp3A Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=TeR3Xxk_eaY Video 2],

== Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO==

* [https://www.youtube.com/watch?v=uKYKiqP48RE Video 1],


== Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden ==
== Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden ==
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* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|(Deutsche Übersetzung)]]
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|(Deutsche Übersetzung)]]


* [https://link.springer.com/article/10.1007/s00101-022-01124-9 SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich]
* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)]


== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
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== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) ==
== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) ==


* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik]
* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13


* [https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13 Video 1]
== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch) ==

* [https://www.youtube.com/watch?v=LROXNc5jR84 Video 2]

== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch) ==


* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd

== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks ==

* [https://www.studentenwerke.de/de/behinderung Studieren mit Behinderung: Übersicht],

* [https://www.studentenwerke.de/de/content/studium-und-behinderung-1 Gesamtausgabe, 7te Auflage]

* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]

== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ==

* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],


== Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch) ==
== Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch) ==
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* https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/
* https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/

== Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch) ==

* [https://www.youtube.com/watch?v=J-OMn9bnvaE Video 1],


== Klinische Studien==
== Klinische Studien==
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* https://for2722.uni-koeln.de/
* https://for2722.uni-koeln.de/


== Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) ==
== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ==


* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/schwangerschaft-geburt-bei-frauen-muskelerkrankung Link 1]
* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],

* [https://medfem.co.za/de/muscular-dystrophy-and-infertility/ Link 2]


== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) ==
== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) ==

Aktuelle Version vom 23. August 2023, 20:20 Uhr

Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)

Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)

Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)

Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist

  • Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,

ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)

Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV

Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO

Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden

Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)

Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)

Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)

Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)

Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks

Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung

Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch)

Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch)

Klinische Studien

Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland

Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)

Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch)