Links zu Ressourcen wichtig für Betroffene: Unterschied zwischen den Versionen
Inhalt hinzugefügt Inhalt gelöscht
Keine Bearbeitungszusammenfassung |
|||
(9 dazwischenliegende Versionen von 2 Benutzern werden nicht angezeigt) | |||
Zeile 65: | Zeile 65: | ||
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|(Deutsche Übersetzung)]] |
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|(Deutsche Übersetzung)]] |
||
* [https://link.springer.com/article/10.1007/s00101-022-01124-9 SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich] |
|||
* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)] |
|||
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) == |
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) == |
||
Zeile 79: | Zeile 79: | ||
== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) == |
== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) == |
||
* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik] |
|||
⚫ | |||
⚫ | |||
* [https://www.youtube.com/watch?v=LROXNc5jR84 Video 2] |
|||
== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch) == |
== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch) == |
||
Zeile 85: | Zeile 89: | ||
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
||
== Studieren mit Behinderung. |
== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks == |
||
* [https://www.studentenwerke.de/de/ |
* [https://www.studentenwerke.de/de/behinderung Studieren mit Behinderung: Übersicht], |
||
* [https://www.studentenwerke.de/de/ |
* [https://www.studentenwerke.de/de/content/studium-und-behinderung-1 Gesamtausgabe, 7te Auflage] |
||
* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht] |
|||
== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung == |
== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung == |
||
Zeile 122: | Zeile 128: | ||
* https://for2722.uni-koeln.de/ |
* https://for2722.uni-koeln.de/ |
||
== Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) == |
|||
* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/schwangerschaft-geburt-bei-frauen-muskelerkrankung Link 1] |
|||
* [https://medfem.co.za/de/muscular-dystrophy-and-infertility/ Link 2] |
|||
== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) == |
== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) == |
Aktuelle Version vom 23. August 2023, 20:20 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
- https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf (Deutsche Übersetzung)
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- Mehrere Videos Playlist 1,