Links zu Ressourcen wichtig für Betroffene: Unterschied zwischen den Versionen

@@ Zeile 1: / Zeile 1: @@
-Die Link-Liste erhebt '''keinen''' Anspruch auf Vollständigkeit!
+Die Link-Liste erhebt keinen  Anspruch auf Vollständigkeit.
-'''Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch):'''
+== Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch) ==
-* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie<br>
+* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie
-* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy<br>
+* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy
-* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html<br>
+* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html
-* http://www.bethlem-myopathie.de/<br>
+* http://www.bethlem-myopathie.de/
 * http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html
+== Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung) ==
-'''Videos zum Thema KollagenVI-Muskeldystrophie (deutsch):'''<br>
-* https://www.yotube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk
-* https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU
-'''Allgemeine Informationen/ Texte (englisch):'''<br>
 * https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem
@@ Zeile 27: / Zeile 21: @@
 * https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/
+* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Deutsche Übersetzung]])
-'''Narkose Informationen/ Texte(englisch):'''<br>
+== Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch) ==
-* https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf
+* [https://www.youtube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk Kurzerklärung (8min)]
-'''Korsett, Skoliose-Op und Schmerzmittel Videos (deutsch und englisch):'''<br>
+* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)]
+== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist ==
+* Grundlagen der Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=ZeTBdZarobA Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=z4YW5GJgQqU Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=0IpppZHyTtE Video 3 (englisch)],
+* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=jKRe0pUzNuw Video 3],
+* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video 1],
+* BIPAP Einführungskurs [https://www.youtube.com/watch?v=n2ErBa-JO7w Video 1],
+* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2]
+* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus]
+* [https://www.youtube.com/watch?v=yj62kJQpnZY Telemedizin in der Heimbeatmung – ResMed AirView in der Praxis]
+== ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch) ==
+* Mehrere Videos [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1],
+== Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV ==
+* [https://www.youtube.com/watch?v=iUW351CBp3A Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=TeR3Xxk_eaY Video 2],
+== Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO==
+* [https://www.youtube.com/watch?v=uKYKiqP48RE Video 1],
+== Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden ==
+* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=8bs-4KoZt_A Video 3],
+== Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung) ==
+* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|(Deutsche Übersetzung)]]
+* [https://link.springer.com/article/10.1007/s00101-022-01124-9 SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich]
+== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
 * https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos
@@ Zeile 41: / Zeile 77: @@
 *https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23
-'''Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik Video(deutsch):'''<br>
+== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) ==
+* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik]
-* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13
+* [https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13 Video 1]
-'''Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch):'''<br>
+* [https://www.youtube.com/watch?v=LROXNc5jR84 Video 2]
+== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch) ==
 * https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
+== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks ==
-'''Batten Turner kongenitale Myopathie Informationen/ Texte (deutsch und englisch):'''<br>
+* [https://www.studentenwerke.de/de/behinderung Studieren mit Behinderung: Übersicht],
+* [https://www.studentenwerke.de/de/content/studium-und-behinderung-1 Gesamtausgabe, 7te Auflage]
+* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]
+== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung  ==
+* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
+== Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch) ==
 * https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner
@@ Zeile 57: / Zeile 109: @@
 * https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/
+* https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/
-'''Klinische Studien<br>'''
+== Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch) ==
+* [https://www.youtube.com/watch?v=J-OMn9bnvaE Video 1],
+== Klinische Studien==
 * https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy
-'''Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland'''
+== Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland==
 * https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920
+* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/
+* https://cutt.ly/SPIRNNV
+* https://for2722.uni-koeln.de/
+== Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) ==
+* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/schwangerschaft-geburt-bei-frauen-muskelerkrankung Link 1]
+* [https://medfem.co.za/de/muscular-dystrophy-and-infertility/ Link 2]
+== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) ==
+* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say