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Die Link-Liste erhebt
* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie
* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy
* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html
* http://www.bethlem-myopathie.de/
* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html
'''Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch):'''<br>▼
* https://www.yotube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk▼
* https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU▼
* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem
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* https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/
* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Deutsche Übersetzung]])
▲'''Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung):'''<br>
* https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf<br>▼
* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)]
== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist ==
'''Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch):'''<br>▼
* Grundlagen der Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=ZeTBdZarobA Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=z4YW5GJgQqU Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=0IpppZHyTtE Video 3 (englisch)],
* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=jKRe0pUzNuw Video 3],
* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video 1],
* BIPAP Einführungskurs [https://www.youtube.com/watch?v=n2ErBa-JO7w Video 1],
* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2]
* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus]
* [https://www.youtube.com/watch?v=yj62kJQpnZY Telemedizin in der Heimbeatmung – ResMed AirView in der Praxis]
== ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch) ==
* Mehrere Videos [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1],
== Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=iUW351CBp3A Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=TeR3Xxk_eaY Video 2],
== Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO==
* [https://www.youtube.com/watch?v=uKYKiqP48RE Video 1],
== Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=8bs-4KoZt_A Video 3],
▲* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf
* [https://link.springer.com/article/10.1007/s00101-022-01124-9 SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich]
* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos
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*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23
* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik]
* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13▼
▲* [https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13 Video 1]
'''Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch):'''<br>▼
▲
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks ==
'''Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch):'''<br>▼
* [https://www.studentenwerke.de/de/behinderung Studieren mit Behinderung: Übersicht],
* [https://www.studentenwerke.de/de/content/studium-und-behinderung-1 Gesamtausgabe, 7te Auflage]
* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]
== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner
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* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/
* https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/
'''Klinische Studien<br>'''▼
== Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch) ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=J-OMn9bnvaE Video 1],
* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy
* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920
* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/
* https://cutt.ly/SPIRNNV
* https://for2722.uni-koeln.de/
== Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) ==
'''Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch):'''<br>▼
* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/schwangerschaft-geburt-bei-frauen-muskelerkrankung Link 1]
* [https://medfem.co.za/de/muscular-dystrophy-and-infertility/ Link 2]
* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say
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Aktuelle Version vom 23. August 2023, 20:20 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
- https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf (Deutsche Übersetzung)
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- Mehrere Videos Playlist 1,