Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft

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Die Link-Liste erhebt '''keinen''' Anspruch auf Vollständigkeit!.
 
'''== Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch):''' ==
 
* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie<br>
 
* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy<br>
 
* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html<br>
 
* http://www.bethlem-myopathie.de/<br>
 
* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html
 
'''== Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung):'''<br> ==▼
'''Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch):'''<br>▼
 
* [https://www.youtube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk Kurzerklärung (8min)]▼
 
* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)]▼
 
▲'''Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung):'''<br>
 
* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem
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* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Übersetzung]])
 
▲'''== Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch):'''<br> ==
'''Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung):'''<br>▼
 
▲* [https://www.youtube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk Kurzerklärung (8min)]
 
▲* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)]
 
== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist ==
 
* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2]
* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2]
* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus]
 
== Videos zum Thema Wohlbefinden ==
 
* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2]
▲'''== Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung):'''<br> ==
 
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|Übersetzung]]
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* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)]
 
'''== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch):'''<br> ==
 
* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos
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*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23
 
'''== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch):'''<br> ==
 
* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13
 
'''== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch):'''<br> ==
 
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
 
'''== Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch):'''<br> ==
 
* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner
Zeile 61 ⟶ 73:
* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/
 
'''== Klinische Studien<br>'''==
 
* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy
 
'''== Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland'''==
 
* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920<br>
 
* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/<br>
 
* https://cutt.ly/SPIRNNV<br>
 
* https://for2722.uni-koeln.de/
 
'''== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch):'''<br> ==
 
* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say
Abgerufen von „https://wiki.col6.de/wiki/Links_zu_Ressourcen_wichtig_für_Betroffene“