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== Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch) == |
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* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie |
* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie |
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* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy |
* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy |
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* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html |
* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html |
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* http://www.bethlem-myopathie.de/ |
* http://www.bethlem-myopathie.de/ |
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* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html |
* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html |
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* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem |
* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem |
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* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Übersetzung]]) |
* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Übersetzung]]) |
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== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist == |
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* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video 2] |
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* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=IzjLKEqlN8U Video 2] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus] |
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== Videos zum Thema Wohlbefinden == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2] |
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* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|Übersetzung]] |
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia] [[Media:Orphananästhesie1.pdf|Übersetzung]] |
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* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)] |
* [https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/ Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)] |
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== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) == |
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* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos |
* https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos |
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*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 |
*https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 |
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== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch) == |
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* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13 |
* https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13 |
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== Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch) == |
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* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd |
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== Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch) == |
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* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner |
* https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner |
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* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/ |
* https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/ |
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== Klinische Studien== |
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* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy |
* https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy |
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== Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland== |
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* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920 |
* https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920 |
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* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/ |
* https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/ |
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* https://cutt.ly/SPIRNNV |
* https://cutt.ly/SPIRNNV |
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* https://for2722.uni-koeln.de/ |
* https://for2722.uni-koeln.de/ |
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== Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch) == |
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* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say |
* https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say |
Version vom 26. Februar 2022, 18:22 Uhr
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