Links zu Ressourcen wichtig für Betroffene

Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!

Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch):

• https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie
  

• https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy
  

• https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html
  

• http://www.bethlem-myopathie.de/
  

• http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html

Videos zum Thema KollagenVI-Muskeldystrophie (deutsch):

• https://www.yotube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk

• https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU

Allgemeine Informationen/ Texte (englisch):

• https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem

• https://www.curecmd.org/_files/ugd/274224_2dd21a6f4e094dd590fd3ba3e1e9aab1.pdf

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/

• https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf

Narkose Informationen/ Texte(englisch):

• https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2020/02-2020/Supplement_02-2020_OrphanAnesthesia_2.pdf
  

• https://www.col6.it/en/anaesthesia-recommendations-collagen-6-vi-myopathy-dystrophy/

Korsett, Skoliose-Op und Schmerzmittel Videos (deutsch und englisch):

• https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos

• https://www.youtube.com/watch?v=Rxa_sVpvEFU

• https://www.youtube.com/watch?v=QoUTuldcEjE

• https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23

Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik Video(deutsch):

• https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13

Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch):

• https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd

Batten Turner kongenitale Myopathie Informationen/ Texte (deutsch und englisch):

• https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner

• https://www.ncbi.nlm.nih.gov/medgen/10158

• https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/

Klinische Studien

• https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy

Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland

• https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920
  

• https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/
  

• https://orphandiseasecenter.squarespace.com/awarded-grants/iem8yjznwv916kubyg5h4vdsqbddem-ac78h-9w9p2-lcf93-nhbz9-pgnx5-cenrd-wwsd2-5w6c2-6dc4e-pbnhs-na6as-jhhmz-f5bdg-g7xnr-g5p47-yhwnh-6jrc5-prnyk-gj7m7-n4ac2-azy2r

Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch):

• https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say