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Über Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft
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Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft
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Version vom 26. Februar 2022, 21:39 Uhr von
FreddyD
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Inhaltsverzeichnis
1
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
2
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
3
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
4
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
5
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
6
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
7
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
8
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)
9
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch)
10
Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch)
11
Klinische Studien
12
Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland
13
Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch)
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie
https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy
https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html
http://www.bethlem-myopathie.de/
http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem
https://www.curecmd.org/_files/ugd/274224_2dd21a6f4e094dd590fd3ba3e1e9aab1.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/
https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf
(
Deutsche Übersetzung
)
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
Kurzerklärung (8min)
Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
Cough Assist zu Hause
Video 1
,
Video 2
Sprechen mit Beatmung
Video 1
,
Video 2
Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
Video 1
,
Video 2
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia
Deutsche Übersetzung
Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos
https://www.youtube.com/watch?v=Rxa_sVpvEFU
https://www.youtube.com/watch?v=QoUTuldcEjE
https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)
https://www.youtube.com/watchv=UooFiQ_TZcI&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd&index=13
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von Betroffener (deutsch)
https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch)
https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/medgen/10158
https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/
Klinische Studien
https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy
Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland
https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920
https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/
https://cutt.ly/SPIRNNV
https://for2722.uni-koeln.de/
Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch)
https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say