Gesellschaften: Unterschied zwischen den Versionen

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* [https://www.dgm.org DGM] - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke.
== Gesellschaften, Vereine, Stiftungen ==
* [https://www.dgm.org DGM] - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
* [https://www.muskelschwund.de Muskelschwundhilfe] Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland
* [https://www.treat-nmd.de Treat NMD] - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
* [https://www.treat-nmd.de Treat NMD] - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
* [www.md-net.org MD-NET] - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
* [http://www.md-net.org MD-NET] - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
* [https://www.curecmd.org CURE-CMD] - Eine amerikanische Vereinigung, die sich als Ziel die Heilung neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
* [https://ern-euro-nmd.eu ERN-EURO-NMD] - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
* [https://www.musculardystrophyuk.org Muscular Dystrophy UK] - Eine englische Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
* [https://www.curecmd.org Cure CMD] - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
* [https://www.col6.it COL6-IT] - Eine italienische Vereinigung (Seite hauptsächlich auf italienisch)
* [https://www.musculardystrophyuk.org Muscular Dystrophy UK] - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
* [https://www.col6.it COL6-IT] - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
* [https://fundacionnoelia.org/en/ Fundacion Noelia] - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
* [https://www.col6fund.org COL6 Fund] - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln
* [https://www.thenoaproject.com Noa Project] - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden
* [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse Orphanet] - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
* [https://www.muskelgesellschaft.ch Muskelgesellschaft] Schweizerische Muskelgesellschaft
* [https://www.muskelforschung.at Muskelforschung in Österreich] Österreichische Muskelgesellschaft
* [https://www.ddz.hr Zagreb muscular dystrophy society]
* [https://magic-horizon.eu MAGIC - Internationale Gesellschaft zur Forschung an Gentherapien für Muskeldystrophien]

== Patientenregister ==
* [https://www.cmdir.org int. Register für alle kongenitalen Muskeldystrophien]
* [https://collagen6.org/index.en.html;jsessionid=0jivgOyW7DjxY5VAjmxVaGE9Hn-BJ6k-YsNECd5c.0b855826597c int. Register nur für die Kollagen-VI Muskeldystrophie]

Aktuelle Version vom 15. Mai 2024, 19:00 Uhr

Gesellschaften, Vereine, Stiftungen

  • DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
  • Muskelschwundhilfe Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland
  • Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
  • MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
  • ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
  • Cure CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
  • Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
  • COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
  • Fundacion Noelia - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
  • COL6 Fund - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln
  • Noa Project - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden
  • Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
  • Muskelgesellschaft Schweizerische Muskelgesellschaft
  • Muskelforschung in Österreich Österreichische Muskelgesellschaft
  • Zagreb muscular dystrophy society
  • MAGIC - Internationale Gesellschaft zur Forschung an Gentherapien für Muskeldystrophien

Patientenregister