DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
Muskelschwundhilfe Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland
Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
Cure CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
Fundacion Noelia - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
COL6 Fund - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln
Noa Project - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden
Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
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