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== Gesellschaften, Vereine, Stiftungen == |
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* [https://www.dgm.org DGM] - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland |
* [https://www.dgm.org DGM] - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland |
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* [https://www.muskelschwund.de Muskelschwundhilfe] Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland |
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* [https://www.treat-nmd.de Treat NMD] - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen. |
* [https://www.treat-nmd.de Treat NMD] - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen. |
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* [http://www.md-net.org MD-NET] - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. |
* [http://www.md-net.org MD-NET] - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. |
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* [https://ern-euro-nmd.eu ERN-EURO-NMD] - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen. |
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* [https://www.curecmd.org Cure CMD] - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat. |
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* [https://www.musculardystrophyuk.org Muscular Dystrophy UK] - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen |
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* [https://www.col6.it COL6-IT] - Eine italienische Vereinigung, die sich der Kollagen- |
* [https://www.col6.it COL6-IT] - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch) |
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* [https://fundacionnoelia.org/en/ Fundacion Noelia] - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie |
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* [https://www.col6fund.org COL6 Fund] - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln |
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* [https://www.thenoaproject.com Noa Project] - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden |
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* [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse Orphanet] - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland |
* [http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/zentren-f%C3%BCr-se-zse Orphanet] - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland |
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* [https://www.muskelgesellschaft.ch Muskelgesellschaft] Schweizerische Muskelgesellschaft |
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* [https://www.muskelforschung.at Muskelforschung in Österreich] Österreichische Muskelgesellschaft |
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* [https://www.ddz.hr Zagreb muscular dystrophy society] |
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* [https://magic-horizon.eu MAGIC - Internationale Gesellschaft zur Forschung an Gentherapien für Muskeldystrophien] |
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== Patientenregister == |
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* [https://www.cmdir.org int. Register für alle kongenitalen Muskeldystrophien] |
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* [https://collagen6.org/index.en.html;jsessionid=0jivgOyW7DjxY5VAjmxVaGE9Hn-BJ6k-YsNECd5c.0b855826597c int. Register nur für die Kollagen-VI Muskeldystrophie] |
Aktuelle Version vom 15. Mai 2024, 19:00 Uhr
Gesellschaften, Vereine, Stiftungen
- DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
- Muskelschwundhilfe Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland
- Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
- MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
- ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
- Cure CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
- Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
- COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
- Fundacion Noelia - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
- COL6 Fund - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln
- Noa Project - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden
- Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
- Muskelgesellschaft Schweizerische Muskelgesellschaft
- Muskelforschung in Österreich Österreichische Muskelgesellschaft
- Zagreb muscular dystrophy society
- MAGIC - Internationale Gesellschaft zur Forschung an Gentherapien für Muskeldystrophien