Gesellschaften

Gesellschaften, Vereine, Stiftungen

• DGM - Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V., mit mehr als 9000 Mitgliedern größte Selbsthilfegruppe für Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland
• Muskelschwundhilfe Deutsche Muskelschwundhilfe e. V. Zweite Patientenorganisation in Deutschland
• Treat NMD - Ein europäisches Exzellenznetzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen.
• MD-NET - Das Muskeldystrophie Netzwerk (MD-NET) ist eine deutschlandweite vom BMBF geförderte Arbeitsgemeinschaft zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen.
• ERN-EURO-NMD - Das Netzwerk für neuromuskuläre Erkrankungen im europäischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen.
• Cure CMD - Eine amerikanische non-profit Vereinigung, die sich als Ziel die Therapie neuromuskulärer Erkrankungen gesetzt hat.
• Muscular Dystrophy UK - Eine englische non-profit Vereinigung für den Kampf gegen neuromuskuläre Erkrankungen
• COL6-IT - Eine italienische non-profit Vereinigung, die sich der Kollagen-VI Muskeldystrophie verschrieben hat (Seite hauptsächlich auf italienisch)
• Fundacion Noelia - eine spanische Organisation für den Kampf gegen COL6-assoziierte Muskeldystrophie
• COL6 Fund - eine amerikanische Organisation gegründet von einer Familie, die sich zum Ziel gesetzt hat für ihren Sohn eine Therapie für die COL6-Muskeldystrophie zu entwickeln
• Noa Project - eine Organisation gegründet von einer Familie aus Panama mit dem Ziel eine Therapie für die COL6-assoziierte Muskeldystrophie zu finden
• Orphanet - Liste der Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland
• Muskelgesellschaft Schweizerische Muskelgesellschaft
• Muskelforschung in Österreich Österreichische Muskelgesellschaft
• Zagreb muscular dystrophy society
• MAGIC - Internationale Gesellschaft zur Forschung an Gentherapien für Muskeldystrophien

Patientenregister

• int. Register für alle kongenitalen Muskeldystrophien
• int. Register nur für die Kollagen-VI Muskeldystrophie