Links zu Ressourcen wichtig für Betroffene
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch)
Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
- https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf (Deutsche Übersetzung)
Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch)
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- Mehrere Videos Playlist 1,
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
- [1] [SpringerLink: Anästhesie bei einer thoraxchirurgischen Patientin mit kongenitaler Muskeldystrophie Typ Ullrich]