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Dies ist die kombinierte Anzeige aller in Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft geführten Logbücher. Die Ausgabe kann durch die Auswahl des Logbuchtyps, des Benutzers oder des Seitentitels eingeschränkt werden (Groß-/Kleinschreibung muss beachtet werden).
- 06:53, 3. Mär. 2023 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben (Die Seite wurde neu angelegt: „Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 stellt sich die deutsche Kollagen-VI Community in einem Video mit Bildern und persönlichen Statements vor. https://youtu.be/yri2i2tf4gY“)
- 14:37, 21. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Links zu geschlossenen Facebook-Gruppen (Deutsch und International) (Die Seite wurde neu angelegt: „'''Links zu geschlossenen Facebook-Gruppen (Deutsch und Englisch). Anmeldung erforderlich.'''<br><br> * https://www.facebook.com/groups/454670511238862 - Bethlem-Myopathie (Deutsch, private Gruppe, 87 Mitglieder) * https://www.facebook.com/groups/BethlemMyopathy - Bethlem Myopathy/CMD (Englisch, private Gruppe, CureCMD, 959 Mitglieder) * https://www.facebook.com/groups/60480497023 - Bethlem myopathy (Englisch, private Gruppe, 642 Mitglieder) * https:/…“)
- 14:26, 21. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Links zu Facebook-Gruppen (Deutsch und International (Die Seite wurde neu angelegt: „'''Deutsche Facebook-Gruppen'''<br> * https://www.facebook.com/groups/454670511238862 - Bethlem-Myopathie (deutsch) * https://www.facebook.com/groups/BethlemMyopathy - Bethlem-Myopathie (Englisch) * https://www.facebook.com/groups/60480497023 - Bethlem-Myopathie (Englisch) * https://www.facebook.com/groups/col6cmd - Collagen VI Support Group (CureCMD, Englisch) * https://www.facebook.com/groups/BreathewithMDSupportGroup - Breathe with MD Support Grou…“)
- 13:49, 21. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge führte eine unbekannte Aktion „forum/add-thread“ auf Spezial:WikiForum aus (Julia Roll, Mitglied der DGM aus Hamburg, organ…)
- 13:46, 21. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge führte eine unbekannte Aktion „forum/add-thread“ auf Spezial:WikiForum aus (Ich bin in Kontakt mit zwei jungen Familien aus…)
- 08:56, 21. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Links zu Ressourcen wichtig für Betroffene (Die Seite wurde neu angelegt: „'''Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch):''' * https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie<br> * https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy<br> * https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html<br> '''Videos zum Thema KollagenVI-Muskeldystrophie (deutsch):''' https://www.yotube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU '''Allgemeine Informationen/…“)
- 18:50, 20. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Forschung (Die Seite wurde neu angelegt: „== Einleitung ==<br> Kollagen VI kongenitale Muskeldystrophie (Kollagen-6 Muskeldystrophie, COL6), zuvor auch unter der Bezeichnung Bethlem- oder Ullrich-Myopathie bekannt, wird durch Mutationen in drei Kollagen VI-Genen verursacht: Col6A1, Col6A2 und Col6A3 (1, 2). Die Krankheit ist eine von mehr als 8.000 seltenen Krankheiten mit einer Häufigkeit von 1-9/1.000.000 (3). Unter den zahlreichen Muskelkrankheiten ist COL6 eine der häufigeren Erkrankungen,…“)
- 15:56, 20. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Begriffe im Zusammenhang mit der Kollagen-6 Muskeldystrophie (Die Seite wurde neu angelegt: „Bethlem Ullrich Extrazelluläre Matrix Intermediäre Krankheitsform Spektrumserkrankung Autosomal-rezessive Vererbung Autosomal-dominante Vererbung Spontanmutation (de novo Mutation) VUS oder VOUS“)
- 15:26, 20. Feb. 2022 Jeanette Diskussion Beiträge erstellte die Seite Neuromuskulären Zentren und REHA-Kliniken (Die Seite wurde neu angelegt: „* [https://www.dgm.org/behandlung-neuromuskulaerer-erkrankungen/medizinische-rehabilitation Informationen] der DGM zu“)