Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene

Aus Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft

Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!

Informationen zur Erkrankung und deren Management

Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte

Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen

Pflegegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung

Sturzgefahr: Wichtiges Kriterium für das Merkzeichen "aG" und einen Pflegegrad

Schluckstörung (Dysphagie) eine wichtige Diagnose bei der Pflegegradbestimmung

Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis

Bei "aG" Verweigerung bitte auf die Verwaltungsvorschrift § 46 Abs. 1 Nr.11 der Straßenverkehrsordnung (AZ : Sozialgericht Dresden DAR 2001 , 476) verweisen: Wenn jemand für eine Wegstrecke von zirka 50 Metern unter Mühe und Schmerzen 8 bis 10 Minuten braucht, wobei auch noch erhebliche Sturzgefahr besteht, dann hat er Anspruch auf Zuerkennung den Merkzeichens außergewöhnliche Gehbehinderung (aG). Er kann damit einen Ausweis für Behindertenparkplätze beantragen. Der Anspruch darauf ergibt sich nicht aus dem Schwerbehindertenrecht sondern aus der Verwaltungsvorschrift zu § 46 siehe oben.

  • Blauer, Orangener und gelber Parkausweis: Gesamtübersicht Link 1
  • Gelber Parkausweis (Nur für M-V, Rh-P & S-H) Link 4

Erwerbsminderungsrentenbezug kann Anspruch auf Grundrente (min. 33 Jahre) negieren

  • Infovideo vom SoVD [1]

In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen

(Be-)Atmung

NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt

Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis

Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung

Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen

Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen


Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG

  • Respiratorisches Management Video 1
  • Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 8,
  • Intensivpflege- und Rehabillitationsstärkungsgesetz (IPReG) Kurzerklärung Video 15
  • Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) Video 18
  • KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) Video 19
  • Video 20 Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)

Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen

ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker und ReMoD (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)

  • ReMoD Hintergrundgeschichte Video 2

Kinderrehabilitation der Uniklinik Köln- Queen Rania Rehabilitation Center: Auf die Beine

Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV

Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO

Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung

Videos und Texte zum Thema seelisches Wohlbefinden (deutsch und englisch)

Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)

Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)

Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin

Muskeldystrophie und Fatigue

Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte und Videos, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.

Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts

Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.

Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)

Collagen-VI Treffen der Fundación Noelia 2022: Playlist mit Videos (englisch und spanisch)

Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks


Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW

Barrierefreie Reisen und Unternehmungen

Klinische Studien

Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung

Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten

Text: Masterarbeit über mütterlichen Stress in Familien]

Text: Zur Situation von Eltern beeinträchtigter Kinder]

Sexualität und Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)

Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien

Ein ebenfalls sehr empfehlenswertes Buch von Viktor Frankl (* 26.03.1905, † 02.09.1997):

Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt)

  • [1 2 Instagramkanäle von Rasmus Dissing Nielsen (*1988)]
  • 1 2 Facebookpage und Instagramkanal von Vita Bernik (*1998?)]

Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien

Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen

Ian Durys größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen Gehstock: Musikvideo 1 Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: Musikvideo 2. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: Musikvideo 3.

Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch)

Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]

Abgerufen von „https://wiki.col6.de/wiki/Wichtige_Links_zu_Ressourcen_für_Betroffene?oldid=824“