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Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit
== Informationen zur Erkrankung und deren Management ==
* [https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ Fortwährend upgedatete Seite des NIHSS]
* [https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf Eine Zusammenfassung]
== Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte ==
* [https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/2019-18werden_web-2.pdf Ratgeberbroschüre des Bvkm von 2019]
== Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen ==
* [https://www.youtube.com/c/FairFuture/videos Diverse Videos]
== Pflegegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung ==
* [https://www.sovd.de/pflegegradrechner-und-widerspruchstool SoVD Pflegegradrechner 1]
* [https://www.pflege-durch-angehoerige.de/pflegegrade-pflegeleistungen/rechner/pflegegradrechner/ Otto Beier Pflegegradrechner 2]
* [https://www.youtube.com/watch?v=ItRslSJvZuo Video 1 Vorbereitung auf das Pflegegradgutachten durch den MD]
* [https://www.youtube.com/watch?v=L2-RAzL0lww Video 2 Drei schwere Fehler beim Widerspruch gegen die Herunterstufung des Pflegegrads]
==Sturzgefahr: Wichtiges Kriterium für das Merkzeichen "aG" und einen Pflegegrad ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=fA9m67OiK-g Infovideo]
== Schluckstörung (Dysphagie) eine wichtige Diagnose bei der Pflegegradbestimmung ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=1R5WbWh4DsM Infovideo]
== Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis ==
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* Infovideo vom SoVD [https://www.youtube.com/watch?v=2cH8b4SWuo4]
== In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=tRbbv5uP26Q Video 1 (deutsch)]
== (Be-)Atmung ==
== NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=30NPvR-aHy4 NIV Beatmung]
== Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=pvwu6kkwTN8 Workshop Intensivbeatmng]
=== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ===
* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
=== Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen ===
[https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7236064/ Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen]
=== Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG ===
* [https://morbus-pompe.de/individuelle-atemmasken-anbieter/ Hersteller für individuelle Atemmasken: Übersicht]
* Respiratorisches Management [https://www.youtube.com/watch?v=wFH6ETZD5bQ Video 1]
* Grundlagen der Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=ZeTBdZarobA Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=z4YW5GJgQqU Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=0IpppZHyTtE Video 3 (englisch)],
* Cough Assist zu Hause [https://www.youtube.com/watch?v=9kP_PK3iAWk Video
* Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) [https://www.youtube.com/watch?v=G_BYXOYN0qo Video
* BIPAP Einführungskurs [https://www.youtube.com/watch?v=n2ErBa-JO7w Video
* Sprechen mit Beatmung [https://www.youtube.com/watch?v=VV6PhuG68yk Video
* [https://www.youtube.com/watch?v=JvLIE3vlrOg Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus Video 12]
* [https://www.youtube.com/watch?v=eibvqEqi0ik Leben mit Beatmung (bei Querschnittlähmung) Video 13]
* [https://www.youtube.com/watch?v=yj62kJQpnZY Telemedizin in der Heimbeatmung – ResMed AirView in der Praxis Video 14]
* Intensivpflege- und Rehabillitationsstärkungsgesetz (IPReG) Kurzerklärung [https://www.youtube.com/watch?v=nYDGGSbeB8I Video 15]
* MAIK Onlinetalk zum Thema Versorgung im Zeichen des IPReG [https://www.youtube.com/watch?v=sOsR3hmlZWI Video 16] [https://www.youtube.com/watch?v=B2xrYcQiRM4 Video 17]
* Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=HByrxJa4ZM8 Video 18]
* KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=V6BmYI_cC0c&list=PLQ8egw1roILplOBcaLosxfgM_CIl2Gbk2 Video 19]
* [https://www.youtube.com/watch?v=
== Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen ==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=JbFcXlmsPP8 MAIK Diskussions Video 3]
== ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker und ReMoD (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch) ==
* ExoSuit/ MyoSuit [https://www.youtube.com/watch?v=QjQy3XT_aPU&list=PLfUbCuOTW85yLbYnRkWLVgR1l8n661SoP Playlist 1],
* ReWalker [https://www.youtube.com/watch?v=E-q0aJvpgQE&list=PLqp_VphhkIqgYWMxr86ev3p3GXskvchjs Playlist 2]
* ReMoD [https://www.youtube.com/watch?v=hRn18pmB_UY Video 1]
* ReMoD Hintergrundgeschichte [https://www.youtube.com/watch?v=qEK6eAhYbYM Video 2]
== Kinderrehabilitation der Uniklinik Köln- Queen Rania Rehabilitation Center: Auf die Beine ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=yJNUeYiZYjc Video 1]
* [https://www.youtube.com/watch?v=N2g4PW7krYY Video 2]
* [https://www.youtube.com/watch?v=YHdFgaqGblM Video 3]
== Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=iUW351CBp3A Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=
* [https://www.youtube.com/watch?v=TeR3Xxk_eaY Video 3], [https://www.youtube.com/watch?v=jByLBJkwogY Video4],
* [https://www.youtube.com/watch?v=QilbbVMCCtQ Video 5],
== Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=yfm10rChGD0 Video 2],
* [https://www.youtube.com/watch?v=crCSZZEyX3Y Video 3],
== Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=qAkOSFnjOiA Video 1]
== Videos und Texte zum Thema seelisches Wohlbefinden (deutsch und englisch) ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=iSj3BCsswds Video 1], [https://www.youtube.com/watch?v=lMQGi1jvpDo, Video 2], [https://www.youtube.com/watch?v=8bs-4KoZt_A Video 3],
* [https://www.youtube.com/watch?v=-j-P50jVRyY&list=PLDSGYHuE4gxCdGBK0W9GGbF_W4ZkeHo4p Playlist 1 (englisch)]
* [https://www.emotion.de/psychologie-partnerschaft/persoenlichkeit/verbittert-so-wirst-du-wieder-positiv Positiv statt verbittert sein Text 1]
* [https://de.wikihow.com/Mit-einer-Behinderung-leben Akzeptanz von Behinderung Text 2]
* [https://raul.de/leben-mit-behinderung/wie-ich-lernte-meine-behinderung-zu-akzeptieren/ Akzeptanz von Behinderung Text 3]
* [https://www.helpguide.org/articles/healthy-living/living-well-with-a-disability.htm Akzeptanz von Behinderung Text 4 (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=Y-Hx4CAYvTw Mentale Gesundheit von betroffenen Menschen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=EjGN0F-dGGE Burnout bei pflegenden Personen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)]
== Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung) ==
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* [https://www.springermedizin.de/emedpedia/die-anaesthesiologie/anaesthesie-bei-patienten-mit-myopathien?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-45539-5_112 Springer Medizin Anästhesie bei Myopathie]
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2009/04-2009/2009_4_223-241_Anaesthesiologische%20Aspekte%20bei%20Patienten%20mit%20Erkran-kungen%20der%20neuromuskulaeren%20Einh.pdf Aspekte der Anästhesie bei neuromuskulären Erkrankungen von OrphanAnaesthesia]
* [https://www.orphananesthesia.eu/de/erkrankungen/fertige-handlungsempfehlungen/collagen-vi-related-myopathie/433-collagen-vi-related-myopathy-1/file.html Anäesthesieempfehlungen von OrphanAnaesthesia für Menschen, die von Kollagen-VI Myopathien betroffen sind (englisch)]
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
* [https://www.youtube.com/
* [https://www.youtube.com/watch?v=5_tcQiNoJpQ Skoliose im Jugendalter]
* [https://www.youtube.com/watch?v=2Wc2xO79iJI Allgemeine Informationen über Skoliose im Jugendalter]
* [https://www.youtube.com/user/KorsiSisters/videos Youtube Kanal der KorsiSisters]
* [https://www.youtube.com/watch?v=OSut2irwbCc Rayk über seine Skoliose OP bei Duchenne-MD]
* [https://www.youtube.com/watch?v=Rxa_sVpvEFU Louis über seine Sokoliose OP bei Spastik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=QoUTuldcEjE Louis über die Zeit nach der Skoliose OP]
* [https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 Scoliosis Management in CMD (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=fUBXSyGJrUo Orthopädische Interventionen bei Muuskeldystrophie (englisch)]
== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin ==
* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=LROXNc5jR84 Video 1 Klinik Hoher Meißner]
* [https://www.youtube.com/watch?v=8RY2lntmVzk Video 2 Weserbeglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=X7P6YCiXSAc Video 3 Weserberglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=
* [https://meilert.net/2014/10/15/reha-tagebuch-1-ankunft-in-hoxter/ Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 1]
*[https://meilert.net/2014/10/19/reha-tagebuch-2-perfectum-est/ Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 2]
* [https://meilert.net/2014/10/25/reha-tagebuch-3-kurioses-aus-klinik-und-umgebung/ Reha Tagebuch aus dem jähr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 3]
* [https://walk-again.de Walk Again Center Berlin Ambulante Reha]
* [https://walk-again.de/lokomat-kinder/ Therapieangebot für Kinder und Jugendliche im Walk Again Center]
* [https://zscheckwitz.klinik-bavaria.de Neuromuskuläre Kinderrehabilitation in Kreischa (Dresden)]
== Muskeldystrophie und Fatigue ==
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[https://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue [Definition]] auftreten. Hier
eine Linksammlung mehrer englischer Texte und Videos, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
* [https://musculardystrophynews.com/2017/03/15/6-common-symptoms-chronic-fatigue/ Typische Symptome: kurze Version Link 1]
* [https://www.mda.org/quest/article/fatigue Typische Symptome: lange Version Link 2]
* [https://www.researchgate.net/publication/271581521_Fatigue_in_muscular_dystrophies Link 3]
* [https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/insight-into-post-exercise-fatigue-muscular-dystrophy Link 4]
* [https://www.musculardystrophyuk.org/static/s3fs-public/2022-07/INF81%20-%20Fatigue%20document.v8.pdf?VersionId=sdxE1iQsuLr9US.l1hmWBB_IimzfXv2T Handbuch (englisch): Fatigue in neuromuscular conditions]
* [https://www.youtube.com/watch?v=pLD7kjKOyQA Video (englisch): Fatigue in neuromuscular conditions]
== Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts ==
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung
englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend
auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
* [https://www.youtube.com/watch?v=z4XPErBD7yg Ernährung und Nahrungsaufnahme Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 1]
*[https://www.youtube.com/watch?v=z4XPErBD7yg Ernährung und Knochengesundheit Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 2]
* [https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/1997/00002/Gastrointestinal_Disorders_in_Muscular_Dystrophies.10.aspx Überblick Link 1]
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* https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd
== Collagen-VI Treffen der Fundación Noelia 2022: Playlist mit Videos (englisch und spanisch) ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=tSMAhUSWkwE&list=PL3hxiDkhU4BJYPfPO4LRS1jkUrCpcq96H Playlist mit 14 Videos]
== Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks ==
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* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]
== Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW ==
* [https://www.adac.de/rund-ums-fahrzeug/mobil-behinderung/fahrzeug-umbau/ Mobil mit Behinderung- Ratgeberseite des ADAC]
* [https://www.eu-schwerbehinderung.eu/index.php/33-aktuelles/8047-behindertengerechter-autoumbau-was-ist-moeglich Möglichkeiten des behindertengerechten Autoumbaus]
* [https://mobilista.eu/167/auto-behindertengerecht-umbauen-wer-uebernimmt-die-kosten/ Kostenträger für behindertengerecht umgebaute PKWs]
* [https://www.youtube.com/watch?v=iZCJlkWpBxk Bericht über eine muskelkranke Ärztin und ihrem neuen PKW]
* [https://www.youtube.com/watch?v=qaGDsLfmxTQ Bericht über einen muskelkranken Psychologen und seinen PKW]
* [https://www.youtube.com/watch?v=asYN9g8hc2g Jonas und sein neuer Wagen]
* [https://www.youtube.com/watch?v=KaREW01y-Uc Transfer in den PKW]
* [https://www.youtube.com/watch?v=5FUy0XwH21Q Diverse umgebaute PKWs für Muskeldystrophiebetroffene in den USA]
== Barrierefreie Reisen und Unternehmungen ==
* [https://www.mapy.cz Allgemeine, sehr detaillierte Landkarte]
* [https://wheelmap.org Kartenatlas wheelmap von Raul Krauthausen]
* [https://re2.cut.hcu-hamburg.de/draw/ Kartenatlas FairCare der HCU Hamburg]
* [https://www.bahn.de/service/individuelle-reise/barrierefrei/eingeschraenkte_mobilitaet Reisehinweise für mobilitätseingeschränkte Personen der DB AG]
* [https://www.leichter-reisen.info Vereinigung von 10 deutschen Urlaubsregionen]
* [https://www.bahn.de/service/individuelle-reise/barrierefrei/reiseziele/ag-barrierefreie-urlaubsziele Reiseangebote der DB AG]
== Klinische Studien==
* [https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy]
== Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung ==
Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten
* [https://www.youtube.com/watch?v=-bSJb2GNiiE Body Awareness: The Affected Child's Body Identity and Future Videokonferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch)]
* [https://unipub.uni-graz.at/obvugrhs/download/pdf/1255446?originalFilename=true
Text: Masterarbeit über mütterlichen Stress in Familien]
* [https://www.paedagogik.uni-osnabrueck.de/fileadmin/images/pdf/Ringvorlesung/23_1_2017_Inklusion_Theorie_Praxis.pdf
Text: Zur Situation von Eltern beeinträchtigter Kinder]
* [https://www.mdr.de/selbstbestimmt/reportage/eltern-mit-behindertem-kind-liebe-unter-druck100.html Liebe unter Druck Zwei Filmreportagen]
* [https://www.zdf.de/dokumentation/37-grad/37-du-sollst-hoeren-100.html ZDF 37° Reportage Du sollst Hören!]
== Sexualität und Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch) ==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=CzJMfxBqOeY Reportage über zwei körperbehinderte junge Mütter mit Kindern Link 6]
* [https://www.youtube.com/watch?v=EKQwnvDMmuQ Cure CMD Webinar: Dating, Relationships, Marriage & Family Life With a Disability (englisch)]
== Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.amazon.de/bitterSCH%C3%96N-Leben-Muskeldystrophie-Tagebuch-Klotz/dp/3866171595/ref=sr_1_11?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=ZX2RDZYQTVUC&keywords=muskeldystrophie&qid=1698184028&sprefix=muskeldystrophie%2Caps%2C76&sr=8-11 Leben mit Muskeldystrophie FSHD aus Sicht einer Frau: Silke Kuwatsch (*1968)]
* [https://www.amazon.de/Kann-man-noch-machen-Rollstuhlfahrerin/dp/3453603672/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=TF8BGZ9W6K9H&keywords=laura+gehlhaar&qid=1646998423&sprefix=laura+gehlhaar%2Caps%2C55&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht einer Frau (Laura Gehlhaar, *1983)]
* [https://www.amazon.de/Ungehindert-beeindruckende-Geschichte-Torstein-Lerhol
* [http://kaiserinnenreich.de/2022/12/03/behindert-und-stolz-das-neue-buch-von-luisa-laudace/ Erwachsen werden mit neuromuskulärer Erkrankung aus der Sicht einer Frau: Luisa LÁudace (*1996)]
* [https://www.amazon.de/Live-Life-Like-Yours-Memoir/dp/0374600783/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=2JWAYV108POQT&keywords=Jan+grue&qid=1646998628&sprefix=jan+gree%2Caps%2C88&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch.] [https://www.theguardian.com/books/2021/nov/16/i-live-a-life-like-yours-by-jan-grue-review-a-world-of-difference Buchkritik (englisch)]
Zeile 166 ⟶ 355:
* [https://www.amazon.de/trotzdem-zum-Leben-sagen-Konzentrationslager/dp/3328102779/ref=sr_1_1?crid=1RDNJ0YK4T4IJ&keywords=trotzdem+ja+zum+leben+sagen+viktor+frankl&qid=1648754709&sprefix=trotzdem%2Caps%2C76&sr=8-1 Weiterleben nach KZ-Internierung]
== Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt) ==
* [https://www.instagram.com/accounts/login/?next=%2Fsabineklementine%2F&source=omni_redirect Insta von Sabine Klemens (*1969?)]
* [https://www.madebyeyes.de Blog von Christian Bär (*1978)]
* [https://www.youtube.com/c/steffigainsknowledge/videos YouTube Kanal von steffi.gains.knowledge (*198?)]
* [https://fraugehlhaar.wordpress.com Blog von Laura Gehlhaar (*1983)]
* [https://www.instagram.com/fraugehlhaar/ Instagram von Laura Gehlhaar]
* [https://www.ardmediathek.de/video/das/das-mit-autorin-aktivistin-und-coach-laura-gehlhaar-oder-themenwoche-2022/ndr/Y3JpZDovL25kci5kZS8yZmFlMWE5NC1lMTMzLTRmZjYtODYzNi0yNTcxOWMyNWUyM2I Laura Gehlhaar in der Sendung DAS! am 06.07.2022]
* [https://meilert.net/uber-mich/ Blog von Melanie/ Melly (198?)]
* [https://rollinginthedeep.de Blog von Nina H. (*1985?)]
* [https://anastasia-umrik.de Homepage von Anastasia Umrik (*1987)]
* [https://mobilista.eu Reise-Blog von Adina Herrmann (*1987?)]
* [[https://www.instagram.com/radissingdk/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairexplorer/ 2] Instagramkanäle von Rasmus Dissing Nielsen (*1988)]
* [https://www.itsmelaura.de Blog von Laura W. (*1989?)]
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* [https://www.instagram.com/tarek_rollt/ Instagram von Tarek C. (*1989?)]
* [https://
* [https://www.instagram.com/svenjas.welt/?hl=de Instagram von Svenja Gluth (*1994?)]
* [http://katrinbittl.com/ Seite der Kunststudentin Katrin Bittl (*1994)]
* [https://www.youtube.com/@zawa94/featured YouTube Kanal (japanisch) von Zawa94s (*1994) Leben ist das Beste!!]
* [https://www.facebook.com/wundersee.fashion/ Facebook-Profil von Anna Franken (*1996?)]
*[https://www.instagram.com/lifeonwhlz/ Instagramkanal von Wojtek Sawicki und Agata Tomaszewska (*199?)]
* [https://www.facebook.com/bernikvita/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairsparkle/ 2] Facebookpage und Instagramkanal von Vita Bernik (*1998?)]
* [https://www.coralinart.net/weil-es-nichts-schlimmes-ist/ Blog von Carolin (*199?)]
* [https://www.youtube.com/channel/UC-BTDv4eVii-CoeFBPOaEPw/videos YouTube Kanal von Lukas Siebler (*200?)]
* [https://www.youtube.com/channel/UCO6HWQGZI-YFUFPMgRPRLFQ/videos YouTube Kanal von Rayk: Ich geh dann mal (*200?)]
* [https://linktr.ee/katareha Diverse Kanäle von KataReha (*200?)]
* [https://www.zdf.de/gesellschaft/einfach-mensch/einfach-mensch-vom-18-maerz-2023-100.html ZDF-Portrait von KataReha]
* [https://www.youtube.com/@RickeyOrtiz/videos YouTube Kanal (englisch) von Rickey Ortiz (*200?)]
* [https://www.youtube.com/@lifewithneyo/videos YouTube Kanal (englisch) von Neyo (*200?)]
* [https://www.carl-josef.de Homepage des Komikers Carl Josef (*2005)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=X4aaDUuC2Yg Bericht über die Mathilde Escher Stiftung, ein Wohnheim in der Schweiz]
== Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.daserste.de/unterhaltung/film/filmmittwoch-im-ersten/videos/nach-uns-der-rest-der-welt-video100.html Nach uns der Rest der Welt]
== Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen ==
* [https://ukdhm.org/ian-dury-1942-2000-rock-performer-and-song-writer-polio-survivor/ Allgemeine Informationen über Ian Dury (englisch)]
[https://de.wikipedia.org/wiki/Ian_Dury Ian Durys] größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen [https://en.wikipedia.org/wiki/Hit_Me_with_Your_Rhythm_Stick Gehstock:] [https://www.youtube.com/watch?v=0WGVgfjnLqc Musikvideo 1]
Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: [https://www.youtube.com/watch?v=6isXNVdguI8 Musikvideo 2]. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: [https://www.youtube.com/watch?v=RI9AI6VAimY Musikvideo 3].
* [https://www.youtube.com/@NiemalsOhneHoffnung/videos YouTube-Kanal des Musikers NOH= NiemalsOhneHoffnung]
== Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch) ==
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/blogs/how-the-gym-shaped-my-journey-towards-body-positivity Mensch mit Ullrich Myopathie berichtet, wie Sport zu besserer Körperakzeptanz führte]
* [https://www.youtube.com/watch?v=-Q3pFZ9fo8Y Studentin mit Muskeldystrophie berichtet, wie wichtig Sport für sie ist]
* [https://www.youtube.com/user/derquerschnitt/videos Fitnessübungen und andere Tipps für Rollstuhlfahrer*innen diverse yt-Videos]
* [https://www.youtube.com/watch?v=0iDyC6Vv35U Muscular dystrophy work out & stretch Video (englisch)]
* [https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say Sportempfehlung im UK (englisch)]
* [https://www.theguardian.com/
Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]
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Version vom 15. März 2024, 20:16 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!
Informationen zur Erkrankung und deren Management
Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte
Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen
Pflegegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung
Sturzgefahr: Wichtiges Kriterium für das Merkzeichen "aG" und einen Pflegegrad
Schluckstörung (Dysphagie) eine wichtige Diagnose bei der Pflegegradbestimmung
Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis
Bei "aG" Verweigerung bitte auf die Verwaltungsvorschrift § 46 Abs. 1 Nr.11 der Straßenverkehrsordnung (AZ : Sozialgericht Dresden DAR 2001 , 476) verweisen: Wenn jemand für eine Wegstrecke von zirka 50 Metern unter Mühe und Schmerzen 8 bis 10 Minuten braucht, wobei auch noch erhebliche Sturzgefahr besteht, dann hat er Anspruch auf Zuerkennung den Merkzeichens außergewöhnliche Gehbehinderung (aG). Er kann damit einen Ausweis für Behindertenparkplätze beantragen. Der Anspruch darauf ergibt sich nicht aus dem Schwerbehindertenrecht sondern aus der Verwaltungsvorschrift zu § 46 siehe oben.
- Blauer, Orangener und gelber Parkausweis: Gesamtübersicht Link 1
- Blauer Parkausweis Link 2
- Oranger Parkausweis Link 3
- Gelber Parkausweis (Nur für M-V, Rh-P & S-H) Link 4
Erwerbsminderungsrentenbezug kann Anspruch auf Grundrente (min. 33 Jahre) negieren
- Infovideo vom SoVD [1]
In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen
(Be-)Atmung
NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt
Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis
Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung
Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen
Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen
Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG
- Respiratorisches Management Video 1
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 8,
- BIPAP Einführungskurs Video 9,
- Intensivpflege- und Rehabillitationsstärkungsgesetz (IPReG) Kurzerklärung Video 15
- Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) Video 18
- KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) Video 19
- Video 20 Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)
Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen
ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker und ReMoD (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- ExoSuit/ MyoSuit Playlist 1,
- ReWalker Playlist 2
- ReMoD Video 1
- ReMoD Hintergrundgeschichte Video 2
Kinderrehabilitation der Uniklinik Köln- Queen Rania Rehabilitation Center: Auf die Beine
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung
Videos und Texte zum Thema seelisches Wohlbefinden (deutsch und englisch)
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin
Muskeldystrophie und Fatigue
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte und Videos, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)
Collagen-VI Treffen der Fundación Noelia 2022: Playlist mit Videos (englisch und spanisch)
Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks
Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW
Barrierefreie Reisen und Unternehmungen
Klinische Studien
Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung
Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten
Text: Masterarbeit über mütterlichen Stress in Familien]
Text: Zur Situation von Eltern beeinträchtigter Kinder]
Sexualität und Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)
Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien
- Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch. Buchkritik (englisch)
Ein ebenfalls sehr empfehlenswertes Buch von Viktor Frankl (* 26.03.1905, † 02.09.1997):
Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt)
Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien
Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen
Ian Durys größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen Gehstock: Musikvideo 1 Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: Musikvideo 2. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: Musikvideo 3.
Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch)
Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]