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== Informationen zur Erkrankung und deren Management ==
* [https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ Fortwährend upgedatete Seite des NIHSS]
* [https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf Eine Zusammenfassung]
== Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte ==
* [https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/2019-18werden_web-2.pdf Ratgeberbroschüre des Bvkm von 2019]
== Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen ==
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* Infovideo vom SoVD [https://www.youtube.com/watch?v=2cH8b4SWuo4]
== In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=tRbbv5uP26Q Video 1 (deutsch)]
== (Be-)Atmung ==
== NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=30NPvR-aHy4 NIV Beatmung]
== Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=pvwu6kkwTN8 Workshop Intensivbeatmng]
=== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ===
* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
=== Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen ===
[https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7236064/ Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen]
=== Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG ===
* [https://morbus-pompe.de/individuelle-atemmasken-anbieter/ Hersteller für individuelle Atemmasken: Übersicht]
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* MAIK Onlinetalk zum Thema Versorgung im Zeichen des IPReG [https://www.youtube.com/watch?v=sOsR3hmlZWI Video 16] [https://www.youtube.com/watch?v=B2xrYcQiRM4 Video 17]
* Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=HByrxJa4ZM8 Video 18]
* KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=V6BmYI_cC0c&list=PLQ8egw1roILplOBcaLosxfgM_CIl2Gbk2 Video 19]
* [https://www.youtube.com/watch?v=h6AcEh_ncVM Video 20] Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)
== Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen ==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=yfm10rChGD0 Video 2],
* [https://www.youtube.com/watch?v=crCSZZEyX3Y Video 3],
== Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung ==
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* [https://www.helpguide.org/articles/healthy-living/living-well-with-a-disability.htm Akzeptanz von Behinderung Text 4 (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=Y-Hx4CAYvTw Mentale Gesundheit von betroffenen Menschen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=EjGN0F-dGGE Burnout bei pflegenden Personen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)]
== Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung) ==
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* [https://www.springermedizin.de/emedpedia/die-anaesthesiologie/anaesthesie-bei-patienten-mit-myopathien?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-45539-5_112 Springer Medizin Anästhesie bei Myopathie]
* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2009/04-2009/2009_4_223-241_Anaesthesiologische%20Aspekte%20bei%20Patienten%20mit%20Erkran-kungen%20der%20neuromuskulaeren%20Einh.pdf Aspekte der Anästhesie bei neuromuskulären Erkrankungen von OrphanAnaesthesia]
* [https://www.orphananesthesia.eu/de/erkrankungen/fertige-handlungsempfehlungen/collagen-vi-related-myopathie/433-collagen-vi-related-myopathy-1/file.html Anäesthesieempfehlungen von OrphanAnaesthesia für Menschen, die von Kollagen-VI Myopathien betroffen sind (englisch)]
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=8qi4lP3mUJY Skoliose im Kindesalter]
* [https://www.youtube.com/watch?v=5_tcQiNoJpQ Skoliose im Jugendalter]
* [https://www.youtube.com/watch?v=2Wc2xO79iJI Allgemeine Informationen über Skoliose im Jugendalter]
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* [https://www.youtube.com/watch?v=GidXH34UGgU&list=PLQ8egw1roILrLOHoXQC8WwlGTicryZoi1&index=23 Scoliosis Management in CMD (englisch)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=fUBXSyGJrUo Orthopädische Interventionen bei Muuskeldystrophie (englisch)]
== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin ==
* [https://www.facebook.com/awbkhx Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=
* [https://www.youtube.com/watch?v=
* [https://www.youtube.com/watch?v=X7P6YCiXSAc Video 3 Weserberglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=uHLue3seurE Video 4 Interview mit Dr. C. Schröter, Chefarzt Neurologie Klinik Hoher Meißner]
* [https://meilert.net/2014/10/15/reha-tagebuch-1-ankunft-in-hoxter/ Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 1]
*[https://meilert.net/2014/10/19/reha-tagebuch-2-perfectum-est/ Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 2]
* [https://meilert.net/2014/10/25/reha-tagebuch-3-kurioses-aus-klinik-und-umgebung/ Reha Tagebuch aus dem jähr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 3]
* [https://walk-again.de Walk Again Center Berlin Ambulante Reha]
* [https://walk-again.de/lokomat-kinder/ Therapieangebot für Kinder und Jugendliche im Walk Again Center]
* [https://zscheckwitz.klinik-bavaria.de Neuromuskuläre Kinderrehabilitation in Kreischa (Dresden)]
== Muskeldystrophie und Fatigue ==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=pLD7kjKOyQA Video (englisch): Fatigue in neuromuscular conditions]
== Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts ==
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung
englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend
auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
* [https://www.youtube.com/watch?v=z4XPErBD7yg Ernährung und Nahrungsaufnahme Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 1]
*[https://www.youtube.com/watch?v=z4XPErBD7yg Ernährung und Knochengesundheit Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 2]
* [https://journals.lww.com/jpgn/Fulltext/1997/00002/Gastrointestinal_Disorders_in_Muscular_Dystrophies.10.aspx Überblick Link 1]
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* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]
== Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW ==
* [https://www.adac.de/rund-ums-fahrzeug/mobil-behinderung/fahrzeug-umbau/ Mobil mit Behinderung- Ratgeberseite des ADAC]
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== Barrierefreie Reisen und Unternehmungen ==
* [https://www.mapy.cz Allgemeine, sehr detaillierte Landkarte]
* [https://wheelmap.org Kartenatlas wheelmap von Raul Krauthausen]
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== Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung ==
Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten
* [https://www.youtube.com/watch?v=-bSJb2GNiiE Body Awareness: The Affected Child's Body Identity and Future Videokonferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch)]
* [https://unipub.uni-graz.at/obvugrhs/download/pdf/1255446?originalFilename=true
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* [https://www.youtube.com/watch?v=CzJMfxBqOeY Reportage über zwei körperbehinderte junge Mütter mit Kindern Link 6]
* [https://www.youtube.com/watch?v=EKQwnvDMmuQ Cure CMD Webinar: Dating, Relationships, Marriage & Family Life With a Disability (englisch)]
== Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.amazon.de/bitterSCH%C3%96N-Leben-Muskeldystrophie-Tagebuch-Klotz/dp/3866171595/ref=sr_1_11?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=ZX2RDZYQTVUC&keywords=muskeldystrophie&qid=1698184028&sprefix=muskeldystrophie%2Caps%2C76&sr=8-11 Leben mit Muskeldystrophie FSHD aus Sicht einer Frau: Silke Kuwatsch (*1968)]
* [https://www.amazon.de/Kann-man-noch-machen-Rollstuhlfahrerin/dp/3453603672/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=TF8BGZ9W6K9H&keywords=laura+gehlhaar&qid=1646998423&sprefix=laura+gehlhaar%2Caps%2C55&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht einer Frau (Laura Gehlhaar, *1983)]
* [https://www.amazon.de/Ungehindert-beeindruckende-Geschichte-Torstein-Lerhol
* [http://kaiserinnenreich.de/2022/12/03/behindert-und-stolz-das-neue-buch-von-luisa-laudace/ Erwachsen werden mit neuromuskulärer Erkrankung aus der Sicht einer Frau: Luisa LÁudace (*1996)]
* [https://www.amazon.de/Live-Life-Like-Yours-Memoir/dp/0374600783/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=2JWAYV108POQT&keywords=Jan+grue&qid=1646998628&sprefix=jan+gree%2Caps%2C88&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch.] [https://www.theguardian.com/books/2021/nov/16/i-live-a-life-like-yours-by-jan-grue-review-a-world-of-difference Buchkritik (englisch)]
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* [https://www.amazon.de/trotzdem-zum-Leben-sagen-Konzentrationslager/dp/3328102779/ref=sr_1_1?crid=1RDNJ0YK4T4IJ&keywords=trotzdem+ja+zum+leben+sagen+viktor+frankl&qid=1648754709&sprefix=trotzdem%2Caps%2C76&sr=8-1 Weiterleben nach KZ-Internierung]
== Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt) ==
* [https://www.instagram.com/accounts/login/?next=%2Fsabineklementine%2F&source=omni_redirect Insta von Sabine Klemens (*1969?)]
* [https://www.madebyeyes.de Blog von Christian Bär (*1978)]
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* [https://fraugehlhaar.wordpress.com Blog von Laura Gehlhaar (*1983)]
* [https://www.instagram.com/fraugehlhaar/ Instagram von Laura Gehlhaar]
* [https://www.ardmediathek.de/video/das/das-mit-autorin-aktivistin-und-coach-laura-gehlhaar-oder-themenwoche-2022/ndr/Y3JpZDovL25kci5kZS8yZmFlMWE5NC1lMTMzLTRmZjYtODYzNi0yNTcxOWMyNWUyM2I Laura Gehlhaar in der Sendung DAS! am 06.07.2022]
* [https://meilert.net/uber-mich/ Blog von Melanie/ Melly (198?)]
* [https://rollinginthedeep.de Blog von Nina H. (*1985?)]
* [https://anastasia-umrik.de Homepage von Anastasia Umrik (*1987)]
* [https://mobilista.eu Reise-Blog von Adina Herrmann (*1987?)]
* [[https://www.instagram.com/radissingdk/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairexplorer/ 2] Instagramkanäle von Rasmus Dissing Nielsen (*1988)]
* [https://www.itsmelaura.de Blog von Laura W. (*1989?)]
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* [https://www.instagram.com/tarek_rollt/ Instagram von Tarek C. (*1989?)]
* [https://
* [https://www.
* [http://katrinbittl.com/ Seite der Kunststudentin Katrin Bittl (*1994)]
* [https://www.youtube.com/@zawa94/featured YouTube Kanal (japanisch) von Zawa94s (*1994) Leben ist das Beste!!]
* [https://www.facebook.com/wundersee.fashion/ Facebook-Profil von Anna Franken (*1996?)]
*[https://www.instagram.com/lifeonwhlz/ Instagramkanal von Wojtek Sawicki und Agata Tomaszewska (*199?)]
* [https://www.facebook.com/bernikvita/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairsparkle/ 2] Facebookpage und Instagramkanal von Vita Bernik (*1998?)]
* [https://www.coralinart.net/weil-es-nichts-schlimmes-ist/ Blog von Carolin (*199?)]
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* [https://www.youtube.com/channel/UCO6HWQGZI-YFUFPMgRPRLFQ/videos YouTube Kanal von Rayk: Ich geh dann mal (*200?)]
* [https://
* [https://www.zdf.de/gesellschaft/einfach-mensch/einfach-mensch-vom-18-maerz-2023-100.html ZDF-Portrait von KataReha]
* [https://www.youtube.com/@RickeyOrtiz/videos YouTube Kanal (englisch) von Rickey Ortiz (*200?)]
* [https://www.youtube.com/@lifewithneyo/videos YouTube Kanal (englisch) von Neyo (*200?)]
* [https://www.carl-josef.de Homepage des Komikers Carl Josef (*2005)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=X4aaDUuC2Yg Bericht über die Mathilde Escher Stiftung, ein Wohnheim in der Schweiz]
== Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.daserste.de/unterhaltung/film/filmmittwoch-im-ersten/videos/nach-uns-der-rest-der-welt-video100.html Nach uns der Rest der Welt]
== Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen ==
* [https://ukdhm.org/ian-dury-1942-2000-rock-performer-and-song-writer-polio-survivor/ Allgemeine Informationen über Ian Dury (englisch)]
[https://de.wikipedia.org/wiki/Ian_Dury Ian Durys] größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen [https://en.wikipedia.org/wiki/Hit_Me_with_Your_Rhythm_Stick Gehstock:] [https://www.youtube.com/watch?v=0WGVgfjnLqc Musikvideo 1]
Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: [https://www.youtube.com/watch?v=6isXNVdguI8 Musikvideo 2]. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: [https://www.youtube.com/watch?v=RI9AI6VAimY Musikvideo 3].
* [https://www.youtube.com/@NiemalsOhneHoffnung/videos YouTube-Kanal des Musikers NOH= NiemalsOhneHoffnung]
== Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch) ==
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/blogs/how-the-gym-shaped-my-journey-towards-body-positivity Mensch mit Ullrich Myopathie berichtet, wie Sport zu besserer Körperakzeptanz führte]
* [https://www.youtube.com/watch?v=-Q3pFZ9fo8Y Studentin mit Muskeldystrophie berichtet, wie wichtig Sport für sie ist]
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* [https://www.youtube.com/watch?v=0iDyC6Vv35U Muscular dystrophy work out & stretch Video (englisch)]
* [https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say Sportempfehlung im UK
* [https://www.theguardian.com/sport/2023/may/15/it-proves-he-is-capable-the-extreme-sports-offering-release-for-disabled-people
Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]
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