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Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!
== Informationen zur Erkrankung und deren Management ==
* [https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ Fortwährend upgedatete Seite des NIHSS]
* [https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf Eine Zusammenfassung]
== Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte ==
* [https://bvkm.de/wp-content/uploads/2019/08/2019-18werden_web-2.pdf Ratgeberbroschüre des Bvkm von 2019]
== Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen ==
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* [https://www.youtube.com/watch?v=tRbbv5uP26Q Video 1 (deutsch)]
== (Be-)Atmung ==
== Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG ==▼
== NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt ==
== Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis ==
* [https://www.youtube.com/watch?v=pvwu6kkwTN8 Workshop Intensivbeatmng]
=== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ===▼
* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
=== Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen ===
[https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7236064/ Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen]
▲=== Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG ===
* [https://morbus-pompe.de/individuelle-atemmasken-anbieter/ Hersteller für individuelle Atemmasken: Übersicht]
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* Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=HByrxJa4ZM8 Video 18]
* KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) [https://www.youtube.com/watch?v=V6BmYI_cC0c&list=PLQ8egw1roILplOBcaLosxfgM_CIl2Gbk2 Video 19]
* [https://www.youtube.com/watch?v=h6AcEh_ncVM Video 20] Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)
== Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen ==
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* [https://www.ai-online.info/images/ai-ausgabe/2009/04-2009/2009_4_223-241_Anaesthesiologische%20Aspekte%20bei%20Patienten%20mit%20Erkran-kungen%20der%20neuromuskulaeren%20Einh.pdf Aspekte der Anästhesie bei neuromuskulären Erkrankungen von OrphanAnaesthesia]
* [https://www.orphananesthesia.eu/de/erkrankungen/fertige-handlungsempfehlungen/collagen-vi-related-myopathie/433-collagen-vi-related-myopathy-1/file.html Anäesthesieempfehlungen von OrphanAnaesthesia für Menschen, die von Kollagen-VI Myopathien betroffen sind (englisch)]
== Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch) ==
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== Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin ==
* [https://www.
* [https://www.youtube.com/watch?v=LROXNc5jR84 Video 1 Klinik Hoher Meißner]
* [https://www.youtube.com/watch?v=8RY2lntmVzk Video 2 Weserbeglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=X7P6YCiXSAc Video 3 Weserberglandklinik]
* [https://www.youtube.com/watch?v=uHLue3seurE Video 4 Interview mit Dr. C. Schröter, Chefarzt Neurologie Klinik Hoher Meißner]
* [https://meilert.net/2014/10/15/reha-tagebuch-1-ankunft-in-hoxter/ Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 1]
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* [https://walk-again.de/lokomat-kinder/ Therapieangebot für Kinder und Jugendliche im Walk Again Center]
* [https://zscheckwitz.klinik-bavaria.de Neuromuskuläre Kinderrehabilitation in Kreischa (Dresden)]
== Muskeldystrophie und Fatigue ==
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* [https://www.studentenwerke.de/de/handbuch-studium-behinderung Einzelne Kapitel in der Übersicht]
▲== Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung ==
== Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW ==▼
▲* [https://www.youtube.com/watch?v=HBCTB-of-I0 Video 1],
▲== Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW==
* [https://www.adac.de/rund-ums-fahrzeug/mobil-behinderung/fahrzeug-umbau/ Mobil mit Behinderung- Ratgeberseite des ADAC]
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== Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.amazon.de/bitterSCH%C3%96N-Leben-Muskeldystrophie-Tagebuch-Klotz/dp/3866171595/ref=sr_1_11?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=ZX2RDZYQTVUC&keywords=muskeldystrophie&qid=1698184028&sprefix=muskeldystrophie%2Caps%2C76&sr=8-11 Leben mit Muskeldystrophie FSHD aus Sicht einer Frau: Silke Kuwatsch (*1968)]
* [https://www.amazon.de/Kann-man-noch-machen-Rollstuhlfahrerin/dp/3453603672/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=TF8BGZ9W6K9H&keywords=laura+gehlhaar&qid=1646998423&sprefix=laura+gehlhaar%2Caps%2C55&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht einer Frau (Laura Gehlhaar, *1983)]
* [https://www.amazon.de/Ungehindert-beeindruckende-Geschichte-Torstein-Lerhol/dp/349702922X/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=5IH9BQ1SZP7G&keywords=torstein+lerhol&qid=1674495036&sprefix=torstein+lerhol%2Caps%2C89&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes: Torstein Lerhol (*1986?)]
* [http://kaiserinnenreich.de/2022/12/03/behindert-und-stolz-das-neue-buch-von-luisa-laudace/ Erwachsen werden mit neuromuskulärer Erkrankung aus der Sicht einer Frau: Luisa LÁudace (*1996)]
* [https://www.amazon.de/Live-Life-Like-Yours-Memoir/dp/0374600783/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=2JWAYV108POQT&keywords=Jan+grue&qid=1646998628&sprefix=jan+gree%2Caps%2C88&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch.] [https://www.theguardian.com/books/2021/nov/16/i-live-a-life-like-yours-by-jan-grue-review-a-world-of-difference Buchkritik (englisch)]
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* [https://www.amazon.de/trotzdem-zum-Leben-sagen-Konzentrationslager/dp/3328102779/ref=sr_1_1?crid=1RDNJ0YK4T4IJ&keywords=trotzdem+ja+zum+leben+sagen+viktor+frankl&qid=1648754709&sprefix=trotzdem%2Caps%2C76&sr=8-1 Weiterleben nach KZ-Internierung]
== Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051
* [https://www.instagram.com/accounts/login/?next=%2Fsabineklementine%2F&source=omni_redirect Insta von Sabine Klemens (*1969?)]
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* [https://fraugehlhaar.wordpress.com Blog von Laura Gehlhaar (*1983)]
* [https://www.instagram.com/fraugehlhaar/ Instagram von Laura Gehlhaar]
* [https://www.ardmediathek.de/video/das/das-mit-autorin-aktivistin-und-coach-laura-gehlhaar-oder-themenwoche-2022/ndr/Y3JpZDovL25kci5kZS8yZmFlMWE5NC1lMTMzLTRmZjYtODYzNi0yNTcxOWMyNWUyM2I Laura Gehlhaar in der Sendung DAS! am 06.07.2022]
* [https://meilert.net/uber-mich/ Blog von Melanie/ Melly (198?)]
* [https://rollinginthedeep.de Blog von Nina H. (*1985?)]
* [https://anastasia-umrik.de Homepage von Anastasia Umrik (*1987)]
* [https://mobilista.eu Reise-Blog von Adina Herrmann (*1987?)]
* [[https://www.instagram.com/radissingdk/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairexplorer/ 2] Instagramkanäle von Rasmus Dissing Nielsen (*1988)]
* [https://www.itsmelaura.de Blog von Laura W. (*1989?)]
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* [https://www.instagram.com/tarek_rollt/ Instagram von Tarek C. (*1989?)]
* [https://
* [https://www.
* [http://katrinbittl.com/ Seite der Kunststudentin Katrin Bittl (*1994)]
* [https://www.youtube.com/@zawa94/featured YouTube Kanal (japanisch) von Zawa94s (*1994) Leben ist das Beste!!]
* [https://www.facebook.com/wundersee.fashion/ Facebook-Profil von Anna Franken (*1996?)]
*[https://www.instagram.com/lifeonwhlz/ Instagramkanal von Wojtek Sawicki und Agata Tomaszewska (*199?)]
* [https://www.facebook.com/bernikvita/ 1] [https://www.instagram.com/wheelchairsparkle/ 2] Facebookpage und Instagramkanal von Vita Bernik (*1998?)]
* [https://www.coralinart.net/weil-es-nichts-schlimmes-ist/ Blog von Carolin (*199?)]
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* [https://linktr.ee/katareha Diverse Kanäle von KataReha (*200?)]
* [https://www.zdf.de/gesellschaft/einfach-mensch/einfach-mensch-vom-18-maerz-2023-100.html ZDF-Portrait von KataReha]
* [https://www.carl-josef.de Homepage des Komikers Carl Josef *2005]▼
* [https://www.youtube.com/@RickeyOrtiz/videos YouTube Kanal (englisch) von Rickey Ortiz (*200?)]
* [https://www.youtube.com/@lifewithneyo/videos YouTube Kanal (englisch) von Neyo (*200?)]
▲* [https://www.carl-josef.de Homepage des Komikers Carl Josef (*2005)]
* [https://www.youtube.com/watch?v=X4aaDUuC2Yg Bericht über die Mathilde Escher Stiftung, ein Wohnheim in der Schweiz]
== Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien ==
* [https://www.daserste.de/unterhaltung/film/filmmittwoch-im-ersten/videos/nach-uns-der-rest-der-welt-video100.html Nach uns der Rest der Welt]
== Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen ==
* [https://ukdhm.org/ian-dury-1942-2000-rock-performer-and-song-writer-polio-survivor/ Allgemeine Informationen über Ian Dury (englisch)]
[https://de.wikipedia.org/wiki/Ian_Dury Ian Durys] größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen [https://en.wikipedia.org/wiki/Hit_Me_with_Your_Rhythm_Stick Gehstock:] [https://www.youtube.com/watch?v=0WGVgfjnLqc Musikvideo 1]
Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: [https://www.youtube.com/watch?v=6isXNVdguI8 Musikvideo 2]. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: [https://www.youtube.com/watch?v=RI9AI6VAimY Musikvideo 3].
* [https://www.youtube.com/@NiemalsOhneHoffnung/videos YouTube-Kanal des Musikers NOH= NiemalsOhneHoffnung]
== Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch) ==
* [https://www.musculardystrophyuk.org/news-blogs-and-stories/blogs/how-the-gym-shaped-my-journey-towards-body-positivity Mensch mit Ullrich Myopathie berichtet, wie Sport zu besserer Körperakzeptanz führte]
* [https://www.youtube.com/watch?v=-Q3pFZ9fo8Y Studentin mit Muskeldystrophie berichtet, wie wichtig Sport für sie ist]
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* [https://www.youtube.com/watch?v=0iDyC6Vv35U Muscular dystrophy work out & stretch Video (englisch)]
* [https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say Sportempfehlung im UK
* [https://www.theguardian.com/sport/2023/may/15/it-proves-he-is-capable-the-extreme-sports-offering-release-for-disabled-people
Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]
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