Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene

Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!

Informationen zur Erkrankung und deren Management

• Fortwährend upgedatete Seite des NIHSS
• Eine Zusammenfassung

Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte

• Ratgeberbroschüre des Bvkm von 2019

Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen

• Diverse Videos

Pflegegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung

• SoVD Pflegegradrechner 1

• Otto Beier Pflegegradrechner 2

• Video 1 Vorbereitung auf das Pflegegradgutachten durch den MD

• Video 2 Drei schwere Fehler beim Widerspruch gegen die Herunterstufung des Pflegegrads

Sturzgefahr: Wichtiges Kriterium für das Merkzeichen "aG" und einen Pflegegrad

• Infovideo

Schluckstörung (Dysphagie) eine wichtige Diagnose bei der Pflegegradbestimmung

• Infovideo

Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis

Bei "aG" Verweigerung bitte auf die Verwaltungsvorschrift § 46 Abs. 1 Nr.11 der Straßenverkehrsordnung (AZ : Sozialgericht Dresden DAR 2001 , 476) verweisen: Wenn jemand für eine Wegstrecke von zirka 50 Metern unter Mühe und Schmerzen 8 bis 10 Minuten braucht, wobei auch noch erhebliche Sturzgefahr besteht, dann hat er Anspruch auf Zuerkennung den Merkzeichens außergewöhnliche Gehbehinderung (aG). Er kann damit einen Ausweis für Behindertenparkplätze beantragen. Der Anspruch darauf ergibt sich nicht aus dem Schwerbehindertenrecht sondern aus der Verwaltungsvorschrift zu § 46 siehe oben.

• Blauer, Orangener und gelber Parkausweis: Gesamtübersicht Link 1

• Blauer Parkausweis Link 2

• Oranger Parkausweis Link 3

• Gelber Parkausweis (Nur für M-V, Rh-P & S-H) Link 4

Erwerbsminderungsrentenbezug kann Anspruch auf Grundrente (min. 33 Jahre) negieren

• Infovideo vom SoVD [1]

In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen

• Video 1 (deutsch)

NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt

• NIV Beatmung

Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis

• Workshop Intensivbeatmng

Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung

• Video 1,

Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen

Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen

Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG

• Hersteller für individuelle Atemmasken: Übersicht

• Respiratorisches Management Video 1

• Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),

• Cough Assist zu Hause Video 4, Video 5, Video 6, Video 7

• Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 8,

• BIPAP Einführungskurs Video 9,

• Sprechen mit Beatmung Video 10, Video 11

• Muskelkrank und beatmet im Krankenhaus Video 12

• Leben mit Beatmung (bei Querschnittlähmung) Video 13

• Telemedizin in der Heimbeatmung – ResMed AirView in der Praxis Video 14

• Intensivpflege- und Rehabillitationsstärkungsgesetz (IPReG) Kurzerklärung Video 15

• MAIK Onlinetalk zum Thema Versorgung im Zeichen des IPReG Video 16 Video 17

• Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) Video 18

• KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) Video 19

• Video 20 Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)

Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen

• VdK Video 1

• VdK Video 2

• MAIK Diskussions Video 3

ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker und ReMoD (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)

• ExoSuit/ MyoSuit Playlist 1,

• ReWalker Playlist 2

• ReMoD Video 1

• ReMoD Hintergrundgeschichte Video 2

Kinderrehabilitation der Uniklinik Köln- Queen Rania Rehabilitation Center: Auf die Beine

• Video 1

• Video 2

• Video 3

Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV

• Video 1, Video 2,
• Video 3, Video4,
• Video 5,

Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO

• Video 1,

• Video 2,

• Video 3,

Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung

• Video 1

Videos und Texte zum Thema seelisches Wohlbefinden (deutsch und englisch)

• Video 1, Video 2, Video 3,

• Playlist 1 (englisch)

• Positiv statt verbittert sein Text 1

• Akzeptanz von Behinderung Text 2

• Akzeptanz von Behinderung Text 3

• Akzeptanz von Behinderung Text 4 (englisch)

• Mentale Gesundheit von betroffenen Menschen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)

• Burnout bei pflegenden Personen CureCMD-Konferenz Sommer 2022 (englisch)

Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)

• Narkoseempfehlungen von OrphanAnaesthesia (Deutsche Übersetzung)

• Narkoseempfehlungen von col6.it (englisch)

• Springer Medizin Anästhesie bei Myopathie

• Aspekte der Anästhesie bei neuromuskulären Erkrankungen von OrphanAnaesthesia

• Anäesthesieempfehlungen von OrphanAnaesthesia für Menschen, die von Kollagen-VI Myopathien betroffen sind (englisch)

Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)

• Skoliose im Kindesalter

• Skoliose im Jugendalter

• Allgemeine Informationen über Skoliose im Jugendalter

• Youtube Kanal der KorsiSisters

• Rayk über seine Skoliose OP bei Duchenne-MD

• Louis über seine Sokoliose OP bei Spastik

• Louis über die Zeit nach der Skoliose OP

• Scoliosis Management in CMD (englisch)

• Orthopädische Interventionen bei Muuskeldystrophie (englisch)

Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin

• Facebookauftritt der Asklepios Weserberglandklinik

• Video 1 Klinik Hoher Meißner

• Video 2 Weserbeglandklinik

• Video 3 Weserberglandklinik

• Video 4 Interview mit Dr. C. Schröter, Chefarzt Neurologie Klinik Hoher Meißner

• Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 1

• Reha Tagebuch aus dem Jahr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 2

• Reha Tagebuch aus dem jähr 2014 (Weserberglandklinik) Teil 3

• Walk Again Center Berlin Ambulante Reha

• Therapieangebot für Kinder und Jugendliche im Walk Again Center

• Neuromuskuläre Kinderrehabilitation in Kreischa (Dresden)

Muskeldystrophie und Fatigue

Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte und Videos, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.

• Typische Symptome: kurze Version Link 1

• Typische Symptome: lange Version Link 2

• Link 3

• Link 4

• Handbuch (englisch): Fatigue in neuromuscular conditions

• Video (englisch): Fatigue in neuromuscular conditions

Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts

Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.

• Ernährung und Nahrungsaufnahme Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 1

• Ernährung und Knochengesundheit Konferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch) Video 2

• Überblick Link 1

• Link 2

• Link 3

• Link 4

Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)

• https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd

Collagen-VI Treffen der Fundación Noelia 2022: Playlist mit Videos (englisch und spanisch)

• Playlist mit 14 Videos

Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks

• Studieren mit Behinderung: Übersicht,

• Gesamtausgabe, 7te Auflage

• Einzelne Kapitel in der Übersicht

Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW

• Mobil mit Behinderung- Ratgeberseite des ADAC

• Möglichkeiten des behindertengerechten Autoumbaus

• Kostenträger für behindertengerecht umgebaute PKWs

• Bericht über eine muskelkranke Ärztin und ihrem neuen PKW

• Bericht über einen muskelkranken Psychologen und seinen PKW

• Jonas und sein neuer Wagen

• Transfer in den PKW

• Diverse umgebaute PKWs für Muskeldystrophiebetroffene in den USA

Barrierefreie Reisen und Unternehmungen

• Allgemeine, sehr detaillierte Landkarte

• Kartenatlas wheelmap von Raul Krauthausen

• Kartenatlas FairCare der HCU Hamburg

• Reisehinweise für mobilitätseingeschränkte Personen der DB AG

• Vereinigung von 10 deutschen Urlaubsregionen

• Reiseangebote der DB AG

Klinische Studien

• [2]

Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung

Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten

• Body Awareness: The Affected Child's Body Identity and Future Videokonferenz von CureCMD Sommer 2022 (englisch)

• [https://unipub.uni-graz.at/obvugrhs/download/pdf/1255446?originalFilename=true

Text: Masterarbeit über mütterlichen Stress in Familien]

• [https://www.paedagogik.uni-osnabrueck.de/fileadmin/images/pdf/Ringvorlesung/23_1_2017_Inklusion_Theorie_Praxis.pdf

Text: Zur Situation von Eltern beeinträchtigter Kinder]

• Liebe unter Druck Zwei Filmreportagen

• ZDF 37° Reportage Du sollst Hören!

Sexualität und Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)

• Link 1

• Link 2

• Medizinischer Fachartikel: Schwangerschaft und Herzprobleme bei Bethlem Myopathie

• arte tv Serie über eine junge, muskelkranke Argentinierin und ihr Weg zum Deflorationserlebnis Link 3

• Reportage über junges Liebespaar, er mit Muskeldystrophie Link 4

• Bericht über eine alleinerziehende, junge Mutter mit Glasknochen und zwei Kindern Link 5

• Reportage über zwei körperbehinderte junge Mütter mit Kindern Link 6

• Cure CMD Webinar: Dating, Relationships, Marriage & Family Life With a Disability (englisch)

Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien

• Leben mit Muskeldystrophie FSHD aus Sicht einer Frau: Silke Kuwatsch (*1968)

• Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht einer Frau (Laura Gehlhaar, *1983)

• Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes: Torstein Lerhol (*1986?)

• Erwachsen werden mit neuromuskulärer Erkrankung aus der Sicht einer Frau: Luisa LÁudace (*1996)

• Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch. Buchkritik (englisch)

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Ein ebenfalls sehr empfehlenswertes Buch von Viktor Frankl (* 26.03.1905, † 02.09.1997):

• Weiterleben nach KZ-Internierung

Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt)

• Insta von Sabine Klemens (*1969?)

• Blog von Christian Bär (*1978)

• YouTube Kanal von steffi.gains.knowledge (*198?)

• Blog von Laura Gehlhaar (*1983)

• Instagram von Laura Gehlhaar

• Laura Gehlhaar in der Sendung DAS! am 06.07.2022

• Blog von Melanie/ Melly (198?)

• Blog von Nina H. (*1985?)

• Homepage von Anastasia Umrik (*1987)

• Reise-Blog von Adina Herrmann (*1987?)

• [1 2 Instagramkanäle von Rasmus Dissing Nielsen (*1988)]

• Blog von Laura W. (*1989?)

• Instagram von Tarek C. (*1989?)

• YouTube Kanal des Musikers NiemalsOhneHoffnung (*199?)

• Instagram von Svenja Gluth (*1994?)

• Seite der Kunststudentin Katrin Bittl (*1994)

• YouTube Kanal (japanisch) von Zawa94s (*1994) Leben ist das Beste!!

• Facebook-Profil von Anna Franken (*1996?)

• Instagramkanal von Wojtek Sawicki und Agata Tomaszewska (*199?)

• 1 2 Facebookpage und Instagramkanal von Vita Bernik (*1998?)]

• Blog von Carolin (*199?)

• YouTube Kanal von Lukas Siebler (*200?)

• YouTube Kanal von Rayk: Ich geh dann mal (*200?)

• Diverse Kanäle von KataReha (*200?)

• ZDF-Portrait von KataReha

• YouTube Kanal (englisch) von Rickey Ortiz (*200?)

• YouTube Kanal (englisch) von Neyo (*200?)

• Homepage des Komikers Carl Josef (*2005)

• Bericht über die Mathilde Escher Stiftung, ein Wohnheim in der Schweiz

Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien

• Nach uns der Rest der Welt

Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen

• Allgemeine Informationen über Ian Dury (englisch)

Ian Durys größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen Gehstock: Musikvideo 1 Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: Musikvideo 2. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: Musikvideo 3.

• YouTube-Kanal des Musikers NOH= NiemalsOhneHoffnung

Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch)

• Mensch mit Ullrich Myopathie berichtet, wie Sport zu besserer Körperakzeptanz führte

• Studentin mit Muskeldystrophie berichtet, wie wichtig Sport für sie ist

• Fitnessübungen und andere Tipps für Rollstuhlfahrer*innen diverse yt-Videos

• Muscular dystrophy work out & stretch Video (englisch)

• Sportempfehlung im UK (englisch)

• [https://www.theguardian.com/sport/2023/may/15/it-proves-he-is-capable-the-extreme-sports-offering-release-for-disabled-people

Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]