Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene: Unterschied zwischen den Versionen
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== Allgemeine Informationen/ Texte (deutsch) == |
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* https://www.dgm.org/angeborene-kollagen-vi-muskeldystrophie |
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* https://de.spaiodegramacos.com/collagen-vi-related-myopathy |
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* https://www.mgz-muenchen.de/erkrankungen/diagnose/kongenitale-muskeldystrophien-cmd.html |
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* http://www.bethlem-myopathie.de/ |
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* http://www.md-net.org/de/diagnostik/bethlem_myopathy.html |
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== Allgemeine Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung) == |
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* https://www.curecmd.org/collagen-vi-ullrich-bethlem |
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* https://www.curecmd.org/_files/ugd/274224_2dd21a6f4e094dd590fd3ba3e1e9aab1.pdf |
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* https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1503/ |
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* https://www.muskelgesellschaft.ch/wp-content/uploads/2021/07/Collagen-VI-CMD.pdf ([[Media:Patientenmerkblatt1.pdf|Deutsche Übersetzung]]) |
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== Videos zum Thema Kollagen VI-Muskeldystrophie (deutsch) == |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=ntdFx_XfWfk Kurzerklärung (8min)] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=coTSg0TEtwU Längerer Vortrag von Prof. Erdmann (1h)] |
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== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist == |
== Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist == |
Version vom 15. März 2022, 17:06 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- Mehrere Videos Playlist 1,
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)
Muskeldystrophie und Fatigue
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
Muskeldystrophie und Probleme des Verdauungstrakts
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt allerdings auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.