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* [https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL2VjaHRlcyBsZWJlbi9iOTYzMTA1MS1iYjM5LTRiMmMtODUzNi03NzVhOGIxZmVlOGY Bericht über alleinerziehende, junge Mutter mit Glasknochen und zwei Kindern Link 4] |
* [https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2Rhc2Vyc3RlLmRlL2VjaHRlcyBsZWJlbi9iOTYzMTA1MS1iYjM5LTRiMmMtODUzNi03NzVhOGIxZmVlOGY Bericht über alleinerziehende, junge Mutter mit Glasknochen und zwei Kindern Link 4] |
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== Bücher von Betroffenen == |
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* [https://www.amazon.de/Kann-man-noch-machen-Rollstuhlfahrerin/dp/3453603672/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=TF8BGZ9W6K9H&keywords=laura+gehlhaar&qid=1646998423&sprefix=laura+gehlhaar%2Caps%2C55&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht einer Frau (Laura Gehlhaar, *1983)] |
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* [https://www.amazon.de/Ungehindert-beeindruckende-Geschichte-Torstein-Lerhol-ebook/dp/B07YX8SXH8 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes: Torstein Lerhol (*1986?)] |
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* [https://www.amazon.de/Live-Life-Like-Yours-Memoir/dp/0374600783/ref=sr_1_1?__mk_de_DE=ÅMÅŽÕÑ&crid=2JWAYV108POQT&keywords=Jan+grue&qid=1646998628&sprefix=jan+gree%2Caps%2C88&sr=8-1 Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch.] [https://www.theguardian.com/books/2021/nov/16/i-live-a-life-like-yours-by-jan-grue-review-a-world-of-difference Buchkritik (englisch)] |
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== Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien == |
== Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien == |
Version vom 24. März 2022, 13:57 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- ExoSuit/ MyoSuit Playlist 1,
- ReWalkerPlaylist 2
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)
Muskeldystrophie und Fatigue
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
Muskeldystrophie und Probleme des Verdauungstrakts
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt allerdings auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)
Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks
Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung
Klinische Studien
Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland
Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)
Bücher von Betroffenen
- Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch. Buchkritik (englisch)