Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene: Unterschied zwischen den Versionen
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* [https://www.researchgate.net/publication/275196506_Kardiale_Dysfunktion_bei_M_Bethlem_und_Schwangerschaft Medizinischer Fachartikel: Schwangerschaft und Herzprobleme bei Bethlem Myopathie] |
* [https://www.researchgate.net/publication/275196506_Kardiale_Dysfunktion_bei_M_Bethlem_und_Schwangerschaft Medizinischer Fachartikel: Schwangerschaft und Herzprobleme bei Bethlem Myopathie] |
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* [https://www.arte.tv/de/videos/RC-021939/1-meter-20/ arte Serie über eine junge, muskelkranke Argentinierin und ihr Deflorationserlebnis Link 3] |
* [https://www.arte.tv/de/videos/RC-021939/1-meter-20/ arte tv Serie über eine junge, muskelkranke Argentinierin und ihr Deflorationserlebnis Link 3] |
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* [https://www.youtube.com/watch?v=JMnwOwOq2oM Reportage über junges Liebespaar, er mit Muskeldystrophie Link 4] |
* [https://www.youtube.com/watch?v=JMnwOwOq2oM Reportage über junges Liebespaar, er mit Muskeldystrophie Link 4] |
Version vom 27. April 2022, 19:41 Uhr
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Pflegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung
Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis
Bei "aG" Verweigerung bitte auf die Verwaltungsvorschrift § 46 Abs. 1 Nr.11 der Straßenverkehrsordnung (AZ : Sozialgericht Dresden DAR 2001 , 476) verweisen: Wenn jemand für eine Wegstrecke von zirka 50 Metern unter Mühe und Schmerzen 8 bis 10 Minuten braucht, wobei auch noch erhebliche Sturzgefahr besteht, dann hat er Anspruch auf Zuerkennung den Merkzeichens außergewöhnliche Gehbehinderung (aG). Er kann damit einen Ausweis für Behindertenparkplätze beantragen. Der Anspruch darauf ergibt sich nicht aus dem Schwerbehindertenrecht sondern aus der Verwaltungsvorschrift zu § 46 siehe oben.
- Blauer, Orangener und gelber Parkausweis: Gesamtübersicht Link 1
- Blauer Parkausweis Link 2
- Oranger Parkausweis Link 3
- Gelber Parkausweis (Nur für M-V, Rh-P & S-H) Link 4
Erwerbsminderungsrentenbezug kann Anspruch auf Grundrente (min. 33 Jahre) negieren
- Infovideo vom SoVD [1]
Videos zum Thema Beatmung und CoughAssist
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 1,
- BIPAP Einführungskurs Video 1,
Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen
ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- ExoSuit/ MyoSuit Playlist 1,
- ReWalkerPlaylist 2
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema seelisches Wohlbefinden
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Hoher Meißner und Weserberglandklinik - Video (deutsch)
Muskeldystrophie und Fatigue
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
Muskeldystrophie und Probleme des Verdauungstrakts
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)
Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks
Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung
Klinische Studien
Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)
Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien
- Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch. Buchkritik (englisch)
Ein ebenfalls sehr empfehlenswertes Buch von Viktor Frankl (* 26.03.1905, † 02.09.1997):
Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien
- [2] Seite der Kunststudentin Katrin Bittl (*1994)]