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Aus Kollagen-VI-Muskeldystrophie. Das Wiki für Wissen, Hilfe & Gemeinschaft
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<span style="color:#ffffff">Muskeldystrophie Muskelerkrankungen Kollagen-6-MD Kollagen-VI-Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten-Turner-kongenitale- Myopathie Batten-Turner-Muskeldystrophie Bethlem-Myopathie Ullrich-Myopathie Bethlem-Muskeldystrophie Ullrich-Muskeldystrophie Intermediäre-Kollagen-VI- Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem-muscular-dystrophy Ullrich-congenital-muscular-dystrophy Intermediate-collagen-6-RD Bethlem Myopathy Ullrich Myopathy Jeanette-Erdmann-Krankheit Jeanette-Erdmann-disease Jeanette-Erdmann-disability Prof.-Dr.-Jeanette-Erdmann</span>
== Willkommen im Wiki zu Kollagen-6 bezogenen Erkrankungen ==
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Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu diesen Erkrankungen (Bethlem Myopathie, Ullrich Dystrophie und Mischformen) für Patienten, Angehörige und andere Interessierte. Fühl dich frei eigene Einträge zu erstellen oder bestehende Einträge zu verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich in der Bearbeitung des Wikis noch unsicher fühlst nutze gerne den [[Sandkasten]] um vorher ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten findest du hier: [https://www.mediawiki.org/wiki/Help:Formatting/de]. Aber bitte hab' nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist etwas wieder vollständig zu löschen. Überlege also bitte genau welche Informationen du hier mit uns teilen möchtest.
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<div style='font-size:280%;'>Willkommen im Wiki zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien</div>
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Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: [[Datei:Col6email.png|130px]]. Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den [[Sandkasten]] um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem [https://www.mediawiki.org/wiki/Help:Formatting/de Link]. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.
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* [https://col6-newsletter.grwebsite.de Anmeldeformular für den Newsletter zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (deutsch)]
* [[Info|Allgemeine Informationen zu den Kollagen-6 bezogenen Erkrankungen]]


* [[Hilfsmittel|Informationen zu nützlichen Hilfsmitteln für Patienten]]
* [[Allgemeine Informationen|Allgemeine Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien]]


* [[Forschung|Aktueller Stand der Forschung]]
* [[Forschung|Aktueller Stand der Forschung]]

* [[Gesellschaften|Gesellschaften, Vereine, Stiftungen, Patientenregister]]

* [[Neuromuskuläre Zentren und REHA-Kliniken|Liste mit wichtigen Adressen für Patient*innen mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]]

* [[Hilfsmittel und Therapieformen |Informationen zu nützlichen Hilfsmitteln und Therapieformen für Patient*innen]]

* [[wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene| Links zu verschiedenen Ressourcen für Betroffene]]

* [[Links zu geschlossenen Facebook-Gruppen (Deutsch und International)|Facebook-Gruppen]]

* [[Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)| Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)]]

* [[Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben|Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben. Video der Kollagen-VI Community in Deutschland]]



* [[Begriffe im Zusammenhang mit der Kollagen-VI Muskeldystrophie|Glossar]]
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* [[WikiTodo| ''<small>To do Liste für dieses Wiki</small>'']]

== Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann ==

* [https://www.cardiogenetics-luebeck.de Nachruf des Institute of Cardiogenetics (ICG) am UKSH (englisch)]

* [https://liveobitsmemorial.com/jeanette-erdmann-obituary-jeanette-erdmann-has-died-at-age-57-death-cause/ Nachruf von Sammy Loco (englisch)]

* [https://www.facebook.com/photo/?fbid=584792473842573&set=a.411989341122888 Nachruf der DGM]

* [https://dzhk.de/aktuelles/news/artikel/nachruf-auf-dzhk-professorin-jeanette-erdmann/ Nachruf des DZHK]

* [https://zonta-luebeck.de/trauer-um-jeanette-erdmann/ Nachruf des Zonta Clubs Lübeck]

* [https://www.precisionmedicine.de/de/trauer-um-jeanette-erdmann Nachruf von Precision Medicine in Chronic Inflammation]

* [https://fz-borstel.de/index.php/de/sitemap/mediaservices/pressemitteilungen/2023/1173-nachruf-prof-dr-jeanette-erdmann Nachruf des FZ-Borstel]

* [https://www.ln-online.de/lokales/luebeck/luebeck-uni-forscherin-prof-jeanette-erdmann-ueberraschend-verstorben-MEPL3OO5G5GZFFI3WDG5UIS4MI.html#:~:text=Jeanette%20Erdmann%20ist%20tot.,von%2057%20Jahren%20überraschend%20verstorben. Artikel der Lübecker Nachrichten zum Tode von Prof. Dr. J. Erdmann (paywall)]

* [https://www.ndr.de/nachrichten/schleswig-holstein/kurzmeldungen/Nachrichten-aus-Luebeck-Lauenburg-Ostholstein,studioluebecknews184.html Meldung des NDR]

* [https://www.laborjournal.de/editorials/2793.php Nachruf des Laborjournals mit wiederveröffentlichtem Diskussionsbeitrag von Prof. Dr. J. Erdmann]

* [https://www.curecmd.org/post/a-great-loss-for-the-cmd-community-obituary-of-dzhk-professor-and-cmd-researcher-jeanette-erdmann Nachruf von curecmd.org (englisch)]

== Aktuelles und Events ==

[https://www.dgm.org/news/konstituierendes-diagnosegruppentreffen-und-kollagen-vi-fachtagung-20-bis-2292024 20.-22.09.2024 - 3. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophiediagnosegruppe in Leimen]

[https://www.facebook.com/DeutscheGesellschaftfuerMuskelkranke.DGM/posts/pfbid02ekM14NzZzj3fZUMvvbxYyGpVGeBsxgQzTYLoAeNmQ7ueJjPW1o1GCLySU4pKg8Fnl Bilder zur 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie in Leimen]

[https://musculardystrophynews.com/news/muscular-dystrophy-community-set-kick-off-awareness-month-september/ September ist muscular dystrophy awareness month in den USA]

== wiederkehrende Termine ==

[https://tagdespatienten.de/ 26.01 - Tag des Patienten]

[https://www.rarediseaseday.org/ 28.02 - Rare Disease Day]

[https://kobinet-nachrichten.org/2020/03/01/heute-ist-internationaler-rollstuhl-tag/ 01.03. - Internationaler Tag des Rollstuhls]

[https://en.wikipedia.org/wiki/Disability_Day_of_Mourning 01.03. - Disability Day of Mourning (Remembering Filicide)]

[https://www.protesttag-behinderte.de/ 05.05 - Europäischer Protesttag der Menschen mit Behinderung]

[https://en.wikipedia.org/wiki/Disability_Pride_Month Juli - Disability Pride Month USA, UK, South Africa and other countries]

[https://www.rehatag.de September - Jeden vierten Samstag im September ist Deutscher Reha-Tag]

[https://de.wikipedia.org/wiki/Internationaler_Tag_der_Menschen_mit_Behinderungen 3.12 - Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen]


<span style="color:#ffffff">Dystrophie Muskelerkrankungen Kollagen 6 MD Kollagen-VI Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten Turner kongenitale Myopathie Batten Turner Muskeldystrophie Bethlem Myopathie Ullrich Myopathie Bethlem Muskeldystrophie Ullrich Muskeldystrophie Intermediäre Kollagen VI Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem muscular dystrophy Ullrich congenital muscular dystrophy Intermediate COL6-RD LGMD-D5 LGMD-Jeanette-Erdmann-Krankheit Jeanette-Erdmann-disease Jeanette-Erdmann-disability Prof.-Dr.-Jeanette-ErdmannR22</span>

Version vom 2. Juli 2024, 20:47 Uhr

Muskeldystrophie Muskelerkrankungen Kollagen-6-MD Kollagen-VI-Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten-Turner-kongenitale- Myopathie Batten-Turner-Muskeldystrophie Bethlem-Myopathie Ullrich-Myopathie Bethlem-Muskeldystrophie Ullrich-Muskeldystrophie Intermediäre-Kollagen-VI- Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem-muscular-dystrophy Ullrich-congenital-muscular-dystrophy Intermediate-collagen-6-RD Bethlem Myopathy Ullrich Myopathy Jeanette-Erdmann-Krankheit Jeanette-Erdmann-disease Jeanette-Erdmann-disability Prof.-Dr.-Jeanette-Erdmann


  

Willkommen im Wiki zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien


Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: . Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den Sandkasten um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem Link. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.

Rubriken




Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann

Aktuelles und Events

20.-22.09.2024 - 3. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophiediagnosegruppe in Leimen

Bilder zur 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie in Leimen

September ist muscular dystrophy awareness month in den USA

wiederkehrende Termine

26.01 - Tag des Patienten

28.02 - Rare Disease Day

01.03. - Internationaler Tag des Rollstuhls

01.03. - Disability Day of Mourning (Remembering Filicide)

05.05 - Europäischer Protesttag der Menschen mit Behinderung

Juli - Disability Pride Month USA, UK, South Africa and other countries

September - Jeden vierten Samstag im September ist Deutscher Reha-Tag

3.12 - Internationaler Tag der Menschen mit Behinderungen


Dystrophie Muskelerkrankungen Kollagen 6 MD Kollagen-VI Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten Turner kongenitale Myopathie Batten Turner Muskeldystrophie Bethlem Myopathie Ullrich Myopathie Bethlem Muskeldystrophie Ullrich Muskeldystrophie Intermediäre Kollagen VI Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem muscular dystrophy Ullrich congenital muscular dystrophy Intermediate COL6-RD LGMD-D5 LGMD-Jeanette-Erdmann-Krankheit Jeanette-Erdmann-disease Jeanette-Erdmann-disability Prof.-Dr.-Jeanette-ErdmannR22

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