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Willkommen im Wiki zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien

Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: . Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den Sandkasten um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem Link. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.

Rubriken

• Allgemeine Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien

• Aktueller Stand der Forschung

• Gesellschaften, Vereine, Stiftungen, Patientenregister

• Liste mit wichtigen Adressen für Patient*innen mit Kollagen-VI Muskeldystrophie

• Informationen zu nützlichen Hilfsmitteln und Therapieformen für Patient*innen

• Links zu verschiedenen Ressourcen für Betroffene

• Facebook-Gruppen

• Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)

• Forum

• Glossar

• To do Liste für dieses Wiki

Events

22.-24.3.2023 - 26. Kongress der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke in Essen

25.3.2023 - Patiententag der DGM in Essen

28.2.2023 - Tag der seltenen Erkrankungen

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