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Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: [[Special:MyLanguage/Datei:Col6email.png|130px]]. Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den [[Special:MyLanguage/Sandkasten|Sandkasten]] um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem [https://www.mediawiki.org/wiki/Help:Formatting/de Link]. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.
Dieses Wiki dient dem Austausch nützlicher Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (vormals auch als Bethlem Myopathie oder Ullrich Dystrophie bekannt) für Patient*innen, Angehörige und andere Interessierte. Jeder kann die Inhalte dieses Wikis einsehen. Wenn du gerne selber mitarbeiten willst dann lege dir bitte einen Benutzer an (über den Button rechts oben auf dieser Seite) und schicke eine Email mit einer kurzen persönlichen Notiz (damit wir sehen, dass du kein Bot bist) an diese Emailadresse: [[Datei:Col6email.png|130px]]. Du kannst dann völlig frei eigene Einträge erstellen oder bestehende Einträge verbessern, dafür ist es ein Wiki! Falls du dich mit der Bearbeitung unsicher fühlst, nutze gerne den [[Sandkasten]] um ein bisschen zu üben. Eine Übersicht über die wichtigsten Möglichkeiten bei der Erstellung von Einträgen findest du unter diesem [https://www.mediawiki.org/wiki/Help:Formatting/de Link]. Hab aber nicht zu viel Scheu! Es ist nicht schwierig und jede Änderung im Wiki kann wieder rückgängig gemacht werden! Das bedeutet allerdings auch, dass es nicht möglich ist, einen einmal gespeicherten Eintrag wieder spurlos zu löschen. Überlege also bitte vorher genau, welche persönlichen Informationen über dich oder deine Angehörigen du hier mit uns teilen möchtest und darfst.
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== Rubriken ==
== Rubriken ==

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* [https://col6-newsletter.grwebsite.de Anmeldeformular für den Newsletter zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien (deutsch)]
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* [[Special:MyLanguage/Allgemeine Informationen|Allgemeine Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien]]
* [[Allgemeine Informationen|Allgemeine Informationen zu den Kollagen-VI Muskeldystrophien]]


* [[Special:MyLanguage/Forschung|Aktueller Stand der Forschung]]
* [[Forschung|Aktueller Stand der Forschung]]


* [[Special:MyLanguage/Gesellschaften|Gesellschaften, Vereine, Stiftungen, Patientenregister]]
* [[Gesellschaften|Gesellschaften, Vereine, Stiftungen, Patientenregister]]


* [[Special:MyLanguage/Neuromuskuläre Zentren und REHA-Kliniken|Liste mit wichtigen Adressen für Patient*innen mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]]
* [[Neuromuskuläre Zentren und REHA-Kliniken|Liste mit wichtigen Adressen für Patient*innen mit Kollagen-VI Muskeldystrophie]]


* [[Special:MyLanguage/Hilfsmittel und Therapieformen |Informationen zu nützlichen Hilfsmitteln und Therapieformen für Patient*innen]]
* [[Hilfsmittel und Therapieformen |Informationen zu nützlichen Hilfsmitteln und Therapieformen für Patient*innen]]


* [[Special:MyLanguage/wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene| Links zu verschiedenen Ressourcen für Betroffene]]
* [[wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene| Links zu verschiedenen Ressourcen für Betroffene]]


* [[Special:MyLanguage/Links zu geschlossenen Facebook-Gruppen (Deutsch und International)|Facebook-Gruppen]]
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* [[Special:MyLanguage/Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)| Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)]]
* [[Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)| Internetseiten und Medienberichte zum Thema Leben mit Kollagen-VI Muskeldystrophie (deutsch und englisch)]]


* [[Special:MyLanguage/Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben|Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben. Video der Kollagen-VI Community in Deutschland]]
* [[Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben|Der Kollagen-VI Muskeldystrophie ein Gesicht geben. Video der Kollagen-VI Community in Deutschland]]






* [[Special:MyLanguage/Begriffe im Zusammenhang mit der Kollagen-VI Muskeldystrophie|Glossar]]
* [[Begriffe im Zusammenhang mit der Kollagen-VI Muskeldystrophie|Glossar]]
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* [[Special:MyLanguage/WikiTodo| ''<small>To do Liste für dieses Wiki</small>'']]
* [[WikiTodo| ''<small>To do Liste für dieses Wiki</small>'']]



== Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann ==
== Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann ==
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* [https://www.curecmd.org/post/a-great-loss-for-the-cmd-community-obituary-of-dzhk-professor-and-cmd-researcher-jeanette-erdmann Nachruf von curecmd.org (englisch)]
* [https://www.curecmd.org/post/a-great-loss-for-the-cmd-community-obituary-of-dzhk-professor-and-cmd-researcher-jeanette-erdmann Nachruf von curecmd.org (englisch)]



== Aktuelles und Events ==
== Aktuelles und Events ==
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<span style="color:#ffffff">Dystrophie Muskelerkrankungen Kollagen 6 MD Kollagen-VI Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten Turner kongenitale Myopathie Batten Turner Muskeldystrophie Bethlem Myopathie Ullrich Myopathie Bethlem Muskeldystrophie Ullrich Muskeldystrophie Intermediäre Kollagen VI Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem muscular dystrophy Ullrich congenital muscular dystrophy Intermediate COL6-RD LGMD-D5 LGMD-R22</span>
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Version vom 3. September 2023, 23:37 Uhr

Muskeldystrophie Muskelerkrankungen Kollagen-6-MD Kollagen-VI-Muskeldystrophie Col-VI-CMD Col-6-CMD Batten-Turner-kongenitale- Myopathie Batten-Turner-Muskeldystrophie Bethlem-Myopathie Ullrich-Myopathie Bethlem-Muskeldystrophie Ullrich-Muskeldystrophie Intermediäre-Kollagen-VI- Muskeldystrophie Col-6-RMs UCMD Bethlem-muscular-dystrophy Ullrich-congenital-muscular-dystrophy Intermediate-collagen-6-RD Bethlem Myopathy Ullrich Myopathy Jeanette-Erdmann-Krankheit Jeanette-Erdmann-disease Jeanette-Erdmann-disability Prof.-Dr.-Jeanette-Erdmann


  

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Nachrufe und Artikel zum Tode von Prof. Dr. Jeanette Erdmann

Aktuelles und Events

22.-24.9.2023 - 2. Fachtagung der Kollagen-VI Muskeldystrophie in Leimen

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