Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene: Unterschied zwischen den Versionen

Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.

Typische Symptome: kurze Version Link 1

Typische Symptome: lange Version Link 2

Link 3

Link 4

Muskeldystrophie und Probleme des Verdauungstrakts

Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt allerdings auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.

Überblick Link 1

Link 2

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Link 4

Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)

https://youtube.com/watch?v=dTwcoykENaA&list=PL2wZ4Agg3kDHr7Z4YChBoHX-ehz31nQCd

Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks

Studieren mit Behinderung: Übersicht,

Gesamtausgabe, 7te Auflage

Einzelne Kapitel in der Übersicht

Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung

Video 1,

Batten Turner kongenitale Myopathie - Informationen/ Texte (deutsch und englisch)

https://medical-dictionary.net/krankheit-Angeborene+Myopathie+von+Batten-Turner

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/medgen/10158

https://checkorphan.org/disease/batten-turner-muscular-dystrophy/

https://rarediseases.org/rare-diseases/myopathy-congenital-batten-turner-type/

Vortrag Professor Bonaldo: Kollagen VI, ein wichtiger extrazellulärer Regulator der Skelettmuskulatur (englisch)

Video 1,

Klinische Studien

https://ichgcp.net/de/clinical-trials-registry/research/list?cond=Bethlem%20Myopathy

Geförderte Projekte zur Kollagen-6 Muskeldystrophie in Deutschland

https://gepris.dfg.de/gepris/projekt/404979920

https://www.cardiogenetics-luebeck.de/research-groups/experimental-genomics/therapy-for-collagen-vi-cmd/

https://cutt.ly/SPIRNNV

https://for2722.uni-koeln.de/

Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)

Link 1

Link 2

Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien

Blog von Laura Gehlhaar (*1983)

Blog von Laura W. (*1989?)

Blog von Christian Bär (*1978)

Instagram von Tarek C. (*1989?)

Facebook-Profil von Anna Franken (*1996?)

Staatliche Sportempfehlung für jüngere, behinderte Menschen (englisch)

https://www.theguardian.com/society/2022/feb/16/disabled-children-should-exercise-for-20-minutes-a-day-first-uk-guidelines-say

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 * [https://www.youtube.com/watch?v=8RY2lntmVzk Video 2]
+== Muskeldystrophie und Fatigue ==
+Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[https://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue [Definition]] auftreten. Hier
+eine Linksammlung mehrer englischer Texte, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares
+kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
+* [https://musculardystrophynews.com/2017/03/15/6-common-symptoms-chronic-fatigue/ Typische Symptome: kurze Version Link 1]
+*[https://www.mda.org/quest/article/fatigue Typische Symptome: lange Version Link 2]
+*[https://www.researchgate.net/publication/271581521_Fatigue_in_muscular_dystrophies Link 3]
+*[https://www.nih.gov/news-events/nih-research-matters/insight-into-post-exercise-fatigue-muscular-dystrophy Link 4]
 == Muskeldystrophie und Probleme des Verdauungstrakts ==