Wichtige Links zu Ressourcen für Betroffene
Die Link-Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit!
Informationen zur Erkrankung und deren Management
Ratgeber für Eltern, deren körperbehindertes Kind 18 wird und was sich dann alles ändern könnte
Tipps und Tricks zu verschiedenen Themen, die Menschen mit Muskeldystrophie betreffen
Pflegegradrechner und Anleitung zum Widerspruch bei Ablehnung
Sturzgefahr: Wichtiges Kriterium für das Merkzeichen "aG" und einen Pflegegrad
Schluckstörung (Dysphagie) eine wichtige Diagnose bei der Pflegegradbestimmung
Parkerleichterungen für gehbehinderte Menschen: Blauer, orangener und gelber Parkausweis
Bei "aG" Verweigerung bitte auf die Verwaltungsvorschrift § 46 Abs. 1 Nr.11 der Straßenverkehrsordnung (AZ : Sozialgericht Dresden DAR 2001 , 476) verweisen: Wenn jemand für eine Wegstrecke von zirka 50 Metern unter Mühe und Schmerzen 8 bis 10 Minuten braucht, wobei auch noch erhebliche Sturzgefahr besteht, dann hat er Anspruch auf Zuerkennung den Merkzeichens außergewöhnliche Gehbehinderung (aG). Er kann damit einen Ausweis für Behindertenparkplätze beantragen. Der Anspruch darauf ergibt sich nicht aus dem Schwerbehindertenrecht sondern aus der Verwaltungsvorschrift zu § 46 siehe oben.
- Blauer, Orangener und gelber Parkausweis: Gesamtübersicht Link 1
- Blauer Parkausweis Link 2
- Oranger Parkausweis Link 3
- Gelber Parkausweis (Nur für M-V, Rh-P & S-H) Link 4
Erwerbsminderungsrentenbezug kann Anspruch auf Grundrente (min. 33 Jahre) negieren
- Infovideo vom SoVD [1]
In vier Schritten jedes gewünschte Hilfsmittel bekommen
(Be-)Atmung
NIV Beatmung: Das Wichtigste kurz erklärt
Kurze Einführung in die maschinelle Beatmung in Theorie und Praxis
Ausbildung und Berufstätigkeit mit Beatmung
Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen
Beatmung bei neuromuskulären Erkrankungen
Videos zum Thema Beatmung, CoughAssist und IPReG
- Respiratorisches Management Video 1
- Grundlagen der Beatmung Video 1, Video 2, Video 3 (englisch),
- Pulsoximeter (Gerät zur Messung der Sauerstoffsättigung im Blut und der Herzfrequenz/ Puls) Video 8,
- BIPAP Einführungskurs Video 9,
- Intensivpflege- und Rehabillitationsstärkungsgesetz (IPReG) Kurzerklärung Video 15
- Konferenz zum Thema Beatmung von CureCMD im Sommer 2022 (englisch) Video 18
- KSSK Playlist von CureCMD zur Beatmung, dem Schlaflabor, Atemwegs-Untersuchungen usw. (englisch) Video 19
- Video 20 Atmen mit Muskeldystrophie, Webinar von Andrea Klein (englisch)
Assistenz im Krankenhaus: Die Rechte von Patient*innen
ExoSuit/ MyoSuit, ReWalker und ReMoD (= technisches Hilfsmittel zum alleinigen Gehen) (deutsch und englisch)
- ExoSuit/ MyoSuit Playlist 1,
- ReWalker Playlist 2
- ReMoD Video 1
- ReMoD Hintergrundgeschichte Video 2
Kinderrehabilitation der Uniklinik Köln- Queen Rania Rehabilitation Center: Auf die Beine
Einführungsvideos zu Mobilitätshilfen: Aktivrollstuhl und Scooter, Kostenübernahme durch GKV
Treppensteigender Rollstuhl Scewo BRO
Videos zum Thema selbstbestimmt Leben (mit Assistenz) in eigener Wohnung
Videos und Texte zum Thema seelisches Wohlbefinden (deutsch und englisch)
Narkose Informationen/ Texte (englisch, z.T. mit Übersetzung)
Korsett, Skoliose-OP und Schmerzmittel - Videos (deutsch und englisch)
Kur und Reha bei Muskeldystrophie: Klinik Hoher Meißner und Weserberglandklinik, Walk Again Center Berlin
Muskeldystrophie und Fatigue
Im Zusammenhang mit Muskeldystrophie kann eine Fatigue[Definition] auftreten. Hier eine Linksammlung mehrer englischer Texte und Videos, die sich zwar auf andere Muskeldystrophien beziehen, vergleichbares kann aber auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auftreten.
Muskeldystrophie, Ernährung und Probleme des Verdauungstrakts
Es gibt zahlreiche Probleme mit der Nahrungsaufnahme, Verdauung und Ausscheidung. Daneben auch chronische Darmerkrankungen. Diese kleine Linksammlung englischer Texte soll einen Einblick in die typischen Probleme geben. Sie beziehen sich überwiegend auf die Myotone Dystrophie, vergleichbares tritt mitunter auch bei Kollagen-VI Muskeldystrophie auf.
Allgemeine Tipps und Tricks bei Muskeldystrophie: 25 Titel-Video-Playlist von selbstbetroffener Frau (deutsch)
Collagen-VI Treffen der Fundación Noelia 2022: Playlist mit Videos (englisch und spanisch)
Studieren mit Behinderung. Informationen des Deutschen Studentenwerks
Muskeldystrophie und Autofahren bzw. eigener, umgebauter PKW
Barrierefreie Reisen und Unternehmungen
Klinische Studien
Stress in Familien mit behinderten Kindern, Konflikte beim Aufwachsen mit angeborener Behinderung
Die hier aufgelisteten Schriften und Reportagen beziehen sich auf andere Behinderungsarten
Text: Masterarbeit über mütterlichen Stress in Familien]
Text: Zur Situation von Eltern beeinträchtigter Kinder]
Sexualität und Kinderwunsch bei Muskeldystrophie (deutsch)
Bücher von Betroffenen mit anderen Muskeldystrophien
- Erwachsen werden mit Muskeldystrophie aus der Sicht eines Mannes. (Jan Grue, *1981) Auf englisch. Buchkritik (englisch)
Ein ebenfalls sehr empfehlenswertes Buch von Viktor Frankl (* 26.03.1905, † 02.09.1997):
Fernsehauftritte, Internet-Blogs und Social Media Kanäle von jüngeren Menschen mit anderen Muskeldystrophien (ca. 1051 Unterformen bekannt)
Fernsehfilme über Menschen mit anderen Muskeldystrophien
Musik von Menschen mit anderen neuromuskulären Erkrankungen
Ian Durys größter kommerzieller Erfolg war ein Lied über seinen Gehstock: Musikvideo 1 Ebenfalls erfolgreich war sein Protestsong gegen die United Nations Decade of Disabled Persons 1983-1992: Musikvideo 2. Dieses Lied war später auch die Eröffnungshymne der Paralympics in London 2012: Musikvideo 3.
Leibesübungen für jüngere, behinderte Menschen (deutsch und englisch)
Wie Sport das Leben von behinderten Menschen positiv verändern kann (englisch)]